 |  |  |
U bent hier:
Als je partner kanker heeft. Bart en Marian
Praten met lotgenoten
Voor contact met lotgenoten kan u o.a. in zelfhulpgroepen voor mensen met darmkanker terecht.
Infopakket voor ouders met kanker
Hoe vertel je de kinderen dat mama of papa kanker heeft? De VLK heeft hierover een gratis infopakket 'Ouders met kanker': een brochure voor de ouders en een (voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar. Voor kinderen vanaf zes jaar is er de uitstekende website www.kankerspoken.nl van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse zusterorganisatie van de VLK.
- Het infopakket 'Ouders met kanker' kan u bestellen op de pagina Publicaties
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Bart en Marian: man, vrouw en lotgenoot
Bart Van Der Zwalmen (41) is in behandeling voor darmkanker, zijn vrouw Marian Coquel (39) kreeg drie jaar geleden af te rekenen met dezelfde ziekte: 'Darmkanker komt weinig voor bij mensen jonger dan veertig, een vijftigtal per jaar in Vlaanderen. Ongeveer evenveel als lottowinnaars. Wij hebben dus allebei de lotto gewonnen.'
Tekst: An Vandevelde, uit Leven 34, april 2007
'De kans dat zoiets twee keer voorkomt in één jong gezin is klein,' vertelt Marian. 'Is het besmettelijk, denk je dan. Natuurlijk niet, maar op zijn minst bizar. Ik was 36 jaar en ik begon plots gestold bloed te verliezen. De diagnose is snel gesteld. Slecht nieuws, ja, maar ik had er alle vertrouwen in. Je móet erdoor.'
Marian kreeg radio- en chemotherapie, daarna volgde een darmoperatie en nog een chemokuur van zes maanden. Vooral de chemotherapie woog.
Marian: 'Je bent gigantisch moe en misselijk. De eerste keer viel nog mee, maar na elke sessie kwam de misselijkheid bij mij vroeger en duurde het langer. Toch ben ik er altijd in blijven geloven. Ik was ziek, maar de dagen dat het goed ging, deed ik dingen waar ik anders geen tijd voor had: ik heb veel tijd met de kinderen doorgebracht, een aantal cursussen gevolgd en ik ben blijven tennissen, zelfs meer dan anders. Niet op het niveau dat ik gewoon was natuurlijk, maar je bent buiten, je komt onder de mensen. Dat helpt.'
Bloedbolletjes
Met hun kinderen hebben Bart en Marian altijd open over de ziekte gepraat, al waren ze nog jong. Lara was vier jaar toen Marian ziek werd, Tom bijna zes.
Marian: 'Tom was heel nieuwsgierig, hij vroeg door. "Wát zit er in je buik? Die bloedbolletjes moeten er dus uit? Hoe gaan ze dat doen?" We hebben alle vragen eerlijk beantwoord, weliswaar in kindertaal. Kinderen vangen veel op. Je belt met vrienden, praat met familie. Of ze horen dingen buitenhuis. Als je hen niet duidelijk vertelt wat er aan de hand is, gaan ze dingen veronderstellen. Maar ze hebben het allebei rustig opgenomen. Ze zijn bezorgd en zeer behulpzaam en daar zijn we hen toch wel dankbaar voor.'
Na een jaar van behandelingen pikte Marian stap voor stap de draad van het leven weer op. Toen ze een maand aan het werk was, kreeg Bart problemen: 'Eerst had ik enkel wat gevoelloze plekken op mijn lichaam, onder mijn linkerschouder bijvoorbeeld. Eigenaardig, dus lang heb ik daar niet mee rondgelopen. De huisarts heeft me meteen doorverwezen voor een scan. In het ziekenhuis vonden ze een caverneus angioom in het ruggenmerg: een kluwen van bloedvaatjes. Toen we de kinderen vertelden dat papa een bloedvat had dat wat dikker was, zeiden ze: "Ah, een bloedbolletje zoals bij mama".'
'Enkele maanden later zouden ze Bart opereren,' gaat Marian verder, 'maar thuis ging hij snel achteruit. Op een week tijd raakte zijn rechterzijde volledig verlamd: hij kon niet meer stappen, niet meer zitten of staan. Ik heb hem naar het ziekenhuis gevoerd, de volgende dag is hij geopereerd. Een delicate ingreep met een ernstig risico op beschadiging van de longzenuwen, wat het beademingstoestel zou betekenen. Gelukkig is alles goed verlopen. De dag na de operatie kon hij al één teen bewegen, drie dagen later zijn voet. Hoopgevend. Dat soort dingen vertelden we ook aan onze vrienden. We zijn gestart met een nieuwsbrief om iedereen op de hoogte te houden. Als er nieuws was - goed of slecht - mailden we dat door.'
Vandaag is gelukkig een groot stuk van die mobiliteit hersteld. Al loopt Bart nog steeds korte afstanden met krukken en voor langere verplaatsingen blijft een rolstoel noodzakelijk.
Een week na de operatie volgden de resultaten van de biopsie. Het vaatgezwel bleek geen angioom te zijn maar een uitgezaaide tumor. De eigenlijke boosdoener zat in de dikke darm.
Bart: 'Dát het kanker was hadden we al ingecalculeerd nadat de neurochirurg opmerkte dat het verwijderde weefsel er eigenaardig uitzag. Maar opnieuw darmkanker? Ik had dezelfde kanker als Marian, zowat op dezelfde plaats, maar dan met een uitzaaiing in het ruggenmerg. Eigenlijk waren we opgelucht dat het "maar" darmkanker was, omdat we daarmee op vertrouwd terrein kwamen: we kenden de chirurgen, de oncologen en we hadden een goed idee over de te verwachten behandeling. Ik had het veel moeilijker toen de diagnose bij Marian gesteld werd. Toen was ik in paniek: hoe moest het verder, met de kinderen? Nu was ik rustiger. Oké, het is kanker, maar ik weet waar ik voor sta. We hebben het al eens meegemaakt en we zullen ons er wel weer doorwerken.'
Steun
Bart en Marian zijn elkaars lotgenoten. Na 11 jaar huwelijk kennen ze elkaar door en door, en ze weten wat ze aan elkaar hebben: heel veel steun.
Marian: 'Bart had het moeilijk toen ik ziek was. We kenden ook niemand met kanker. Ik wéét nu waar Bart door moet, hoe ziek hij zich voelt. Dat maakt het makkelijker om erover te praten, om te helpen. Ik herinner mij dat Bart twee jaar geleden zei: "Hoe jij dat kan volhouden". Maar hij doet het even goed. Automatisch treedt er een overlevingsmechanisme in werking. Noem het oerinstinct of vastberadenheid: je wilt die bedreiging zo snel mogelijk aanpakken.'
'Ik krijg zware chemotherapie,' gaat Bart verder, 'om de twee weken een kuur van 48 uur. Vanaf de eerste dag ben ik misselijk en doodmoe. Na een week begint het te beteren, maar in de tweede week komt er altijd een dag dat ik weer doodziek ben. Tennis zit er voor mij niet meer in; na een paar honderd meter op mijn krukken ben ik buiten adem. Maar ik probeer er het beste van te maken. Gelukkig kan ik altijd op de vele vrienden rekenen. Ze voeren mij naar het ziekenhuis, onderhouden de tuin, doen klusjes in huis,. Ook mijn ouders staan altijd klaar. Ze wonen vlakbij en komen geregeld langs, ze helpen met de boodschappen, koken en brengen me waar ik moet zijn. Daarvoor ben ik hen erg dankbaar. Als Marian aan het werk is, weet ze dat ik altijd bij iemand terecht kan.'
Waar Bart zich aan ergert, zijn de vele medische controles waarvoor hij opgeroepen wordt: 'Die controles en de verplaatsingen die je ervoor moet maken, wegen voor mij erg zwaar. Bovendien zijn de controlerende geneesheren niet altijd de meest empathische karakters. Ik ben tijdens mijn behandelingsperiode al door zes instanties opgeroepen. Altijd weer probeer ik door mijn medisch dossier op te sturen, de controles te vermijden. Al wordt er meestal gezegd dat het opsturen van zo"n dossier geen zin heeft: de dokter moet je zien, anders weet hij zogezegd niet of je wel écht ziek bent. Alsof je kanker kan faken. Maar ik volhard in de boosheid en stuur het toch door, soms met succes. Jammer dat de controles door overheidsdiensten en privé-verzekeraars niet kunnen gecombineerd worden en vervangen door één grondige controle, waarbij je ook advies krijgt over de steun waarop je recht hebt.'
Relativeren
Marian is intussen twee jaar uit behandeling, ze is goed hersteld: 'Ik ben nog snel moe en ik moet opletten wat ik eet. Maar algemeen gaat alles goed. Ik laat mij halfjaarlijks controleren. Op dit moment kunnen we ons niet permitteren dat het weer opflakkert.'
Bart is nog volop in behandeling. Na de ruggenmergoperatie werden zijn dikke darm en het ruggenmerg bestraald. Tijdens de darmoperatie die volgde, bleek dat er ook uitzaaiingen zijn in de lever. Daarom wordt de reeks van twaalf voorziene chemobehandelingen halverwege onderbroken voor een leveroperatie.
Bart: 'Er zijn al dagen geweest dat ik het moeilijk had, daar schaam ik mij ook niet voor. Maar ik blijf ervoor vechten. We hebben twee kleine kinderen rondlopen, die wil ik niet achterlaten. Mijn vijfde sessie chemotherapie is achter de rug. Na de zesde sessie volgt een leveroperatie, daarna opnieuw chemotherapie. Ik ben realistisch. Volgens de statistieken speel ik Russische roulette met een geweer met vijf kogels. Daar ben ik niet echt mee bezig, op de praktische voorbereidingen na, voor als het toch tegenvalt. Marian is er doorgekomen. Ik ga ervan uit dat het bij mij ook goed afloopt. De rest is bijzaak want als je één ding leert door zo "n ziekte is het relativeren.'