Als je partner kanker heeft. Danie Staut

Lotgenoten met keelkanker

Ervaringen delen met lotgenoten kan o.a. in zelfhulpgroepen. Ook partners van kankerpatiënten zijn welkom bij zelfhulpgroepen en op de meeste van hun activiteiten.

Alles over zelfhulpgroepen

Tijdskrediet

Elke werknemer heeft in zijn loopbaan recht op 3 maanden tot 1 jaar tijdskrediet. Behalve het gewone stelsel bestaan er twee speciale vormen: loopbaanonderbreking voor medische bijstand of palliatief verlof.
Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand kan je nemen om voor een zwaar ziek gezinslid of familielid te zorgen. Onder gezinslid wordt elke persoon verstaan die samenwoont met een werknemer die de thuiszorg zal opnemen. Elke bijstand die noodzakelijk is voor het herstel van de patiënt, hetzij sociaal, familiaal of emotioneel alsook de verzorging, komt in aanmerking.
Palliatief verlof biedt u de mogelijkheid uw arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen om palliatieve zorg te verstrekken. Onder palliatieve verzorging verstaat men elke vorm van bijstand (medische, sociale, administratieve en psychologische) en van verzorging van ongeneeslijk zieke personen die zich in een terminale fase bevinden.

Alles over tijdskrediet op www.rva.be

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Danie Staut: 'Niet alleen voor Paul zorgen, maar ook voor mezelf'

Het begon met een hese stem en een kleine ingreep: de partner van Danie Staut (57) had kanker. Het werd een zware periode, maar samen én apart zoeken ze een nieuwe weg naar de toekomst.

Tekst: Els Put, uit Leven 34, april 2007

Danie: "Op mijn 50ste ontmoette ik de man van mijn leven. Paul. Zo onverwacht. Zeven jaar geleden." Danie heeft een dochter uit een vroegere relatie, Paul heeft drie dochters. Bijna allemaal studeren ze. Danie en Paul houden hun huishoudens apart voor de kinderen. Danie is architecte en werkt voltijds op een stedenbouwkundige dienst, Paul werkte in een bank tot hij ziek werd.
Danie: "Paul belde me op mijn werk, anderhalf jaar geleden. "Ik heb kanker", zei hij. Ik hoorde: "Ik ga dood". Ik trilde tot in de toppen van mijn tenen. Een verschrikkelijk moment. Ik zat op mijn werk, hij zat thuis. Wat moest ik? Mijn collega stuurde me meteen naar huis. Daar hebben we elkaar vastgenomen, omhelsd. Door mijn hoofd spookte: Waar staan we voor? Wat staat ons te wachten? Ik wist, dit doen we samen. En ook: dit kan ik aan. Mijn ouders zijn enkele jaren geleden overleden, van die ervaring heb ik geleerd.

'Pauls ziek zijn kwam zo plots. Hij was hees, kort voor de zomer. De arts dacht dat hij enkel een poliepje op zijn stembanden had, een onderzoek wees anders uit. Paul moest radiotherapie krijgen. Vijf keer per week, vijf weken lang. Dat doorkruiste onze plannen, we hadden een reis naar Indonesië gepland, ik zou er voor het eerst Pauls familie ontmoeten. We hebben ons vertrek meteen geannuleerd. De volgende weken ging ik af en toe met Paul mee naar de bestralingen. Soms ging mijn dochter mee, ik kon niet steeds om verlof vragen. Al was dat het enige wat ik wou: bij hem zijn. Voor hem zorgen. "s Avonds na het werk wachtte thuis nog het eten koken, het huishouden, mijn dochter. Ik voelde me vaak verdeeld. Al kregen we prachtige hulp van vrienden die eten brachten of Pauls huis poetsten.'

De behandeling
'Na een tijdje begon de radiotherapie zwaar door te wegen. Paul kreeg slikproblemen en zijn huid raakte verbrand. Hij werd moe. Die zomermaanden zijn we vooral met Pauls ziekte bezig geweest. Na de behandeling werd het tijd om er even uit te stappen en ik boekte een goedkoop weekje Kreta. Dat deed zo"n deugd: de zon, de rust, ver weg van alles zijn. We hebben uren gewandeld. Enkele weken nadien - na een onderzoek - kregen we de boodschap: alles is oké. Ik was zo opgelucht: ik gaf meteen een drink voor al mijn collega"s op het werk om Pauls genezing te vieren.'

'Alleen, enkele dagen later kreeg ik opnieuw telefoon van Paul op mijn werk. "Ik moet een operatie", vertelde hij me. Ik geloofde het niet echt. Hoe zat dat nu? Dat kon toch niet, alles was toch oké? We hoopten dat enkel zijn stembanden aan één kant moesten weggenomen worden, maar neen. Paul kwam na de operatie terug op zijn kamer; hij lag daar als een gekwetst vogeltje, zo breekbaar, zonder strottenhoofd en met een opening in zijn hals om adem te halen. Praten kon hij niet meer.'

'Paul is een prater, een makkelijke gesprekspartner. In het ziekenhuis schreef hij al een bordje kapot met alles wat hij wou zeggen. Na enkele dagen startte de logopedie: Paul heeft snel en goed leren praten met een stemknopje (praten door de luchtpijp met de vinger af te sluiten en de lucht in klank om te zetten, nvdr).
Ondertussen vroeg iedereen me: "Hoe is het met Paul?" Het hielp me om dat steeds weer te kunnen vertellen. Zo hield ik over wat echt belangrijk was en kon ik alles zelf wat verwerken. En Paul is een positieve man: bezoek ging vaak opgewekter naar huis dan het binnenkwam. Ook dat hielp me enorm. Al vond ik het erg moeilijk om hem te zien afzien. De maanden nadien heb ik zes maanden tijdskrediet opgenomen zodat ik meer bij Paul kon zijn terwijl ik halftijds werkte.' (meer over tijdskrediet in het kader hiernaast, nvdr)

Het verschil
'Voor Paul is er veel veranderd; en ja voor mij dus ook. Hij eet erg langzaam. Slikken blijft moeilijk, we zitten uren aan tafel. Eten en praten gaan ook niet samen. Hij praat goed maar heeft nu een hese zachte stem. In groep kan hij zich niet verstaanbaar maken. Dan verwittig ik soms wel eens: "Paul wil iets zeggen". Ik ben voortdurend alert op zijn bewegingen om meteen te luisteren als hij iets wil zeggen, praten kost hem inspanning. Zwemmen kan niet meer en wandelen gaat trager, een helling op vraagt tijd. Een inspanning doen - iets zwaars tillen - kan hij niet want hij kan zijn adem niet meer blokkeren. Hij is ongelofelijk dapper: de eerste keer om brood of de eerste keer de telefoon opnemen was telkens een grote stap, nu schaamt hij zich niet meer. En ja, hij leeft nu van een vervangingsinkomen. Dat maakt een groot verschil. Hij heeft elke maand heel wat medische kosten. En hij betaalt alimentatie. Hij vroeg zijn ex om die te mogen verlagen, maar helaas. De hele echtscheiding heeft zich tien jaar later nog eens herhaald, tot voor de vrederechter. Hij heeft geen aanpassing gekregen, die alimentatie komt nu uit zijn spaarpot. Ondertussen heeft hij zijn auto verkocht, de televisie opgezegd, . Het is niet eerlijk. Ik voel me zo machteloos.'

'Op een dag vroeg een vriendin: "Hoe gaat het met je?" "Goed", antwoordde ik, zoals ik meestal reageerde op een dergelijke vraag. En ik verwachtte meteen haar volgende vraag: "En hoe is het met Paul?" Maar die stelde ze niet. Ze vroeg: "Ja, en hoe is het echt met jou?" Toen zag ik eindelijk in dat ik ook mocht voelen, dat ik niet alleen voor Paul moest zorgen maar ook voor mezelf. Eerder had ik daar niet bij stilgestaan.'

Partners
'Ik zocht contact met lotgenoten: ik schreef me in voor de gespreksgroep voor partners van de VLK, maar de eerste twee keren werd hij afgelast wegens te weinig inschrijvingen. Hoe kan dat nu?, dacht ik. Ik zit met zoveel vragen. Andere partners niet? Maar ik heb er uiteindelijk veel steun aan gehad. Ik wilde weten hoe andere partners die periode doorkomen, of zij soms ook uitgeput zijn. Ik wilde het verdriet en het verlies een plaats kunnen geven.. Meer dan ik verwacht had, waren er in de groep momenten vol herkenning: de angst, de onrust, je aandacht die je wilt maar niet altijd kan verdelen, de druk van het huishouden en het werk, de hulp van vrienden en van familie. We kregen informatie, niet zozeer over kanker, wel over het proces waar je als koppel en als partner door gaat, over het trauma dat kanker in je leven brengt. Over hoe jij en je partner allebei je leven moeten herschrijven.'

Tijd en toekomst
'Op vijftig ben je sowieso met "tijd" bezig: de tijd die je hebt, wil je waardevol invullen. Als kanker in je leven komt, krijgt tijd nog een andere dimensie. Kanker confronteert je met een veranderde toekomst en met de eindigheid van je leven. Als partner heb je geen andere keuze dan het ziekteproces meemaken, je kan niet anders.
Waar ik nu het meest behoefte aan heb is tijd. Tijd om stil te staan bij wat er gebeurt, om zuurstof in mijn leven te krijgen, om in mijn dagboek te schrijven, te schilderen, bij vrienden te zijn, om bij Paul te zijn.
We gingen de toekomst veroveren toen we elkaar leerden kennen. We hadden alle tijd, we hadden alles om te genieten, te reizen, te sporten. De toekomst was zorgeloos en eindeloos. We waren twee gezonde werkende en gelukkige mensen, tot Paul kanker kreeg. Nu komt er iets nieuws. Wat dat is, weten we nog niet, dat is nog aan het groeien. Maar het zal er zijn."
Data van de VLK-gespreksgroep voor partners vindt u in de agenda.

Naar het verhalenoverzicht