 |  |  |
U bent hier:
Concentratie- en geheugenstoornissen na chemotherapie
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Lies Mine (33) kreeg op haar 26ste leukemie. Het begin van een zware behandeling met ernstige complicaties en heel wat nevenwerkingen. Naast een resem lichamelijke klachten heeft ze nog altijd ernstige geheugen- en concentratieproblemen. En dat valt haar zwaar.
Tekst: An Van de Velde, uit Leven 29, januari 2006
Het ziekenhuis kent ze intussen van binnen en van buiten. Sinds 1998 werd Lies drie keer behandeld met chemotherapie. In 2000 kreeg ze een transplantatie met beenmerg van een vreemde donor, drie jaar later volgde nog een stamceltransplantatie.
Lies Mine: 'Het wordt alsmaar zwaarder. Van de eerste chemo word je ziek. Je herstelt en als je er bijna door bent, moet je terug, voor de volgende behandeling. De laatste chemo - net voor de transplantatie - was heel zwaar: mijn eigen beenmerg is volledig vernietigd om plaats te maken voor het donormerg.'
'Mijn huid vertoont ook afstotingsverschijnselen van het donormerg en op mijn hoofd staan alleen nog pluisjes, mijn haar groeit niet meer terug. De derde chemo heeft ook mijn haarwortels kapot gemaakt. Maar, ik ben er nog altijd!'
Lijstjes
Lichamelijk gaat het relatief goed met Lies, ondanks alle beperkingen. Waar ze het vooral moeilijk mee heeft, zijn de concentratiestoornissen én haar geheugen dat haar voortdurend in de steek laat.
Lies Mine: 'Je bent met iets bezig en plots weet je niet meer wat je aan het doen was. Of je bent aan het koken en gaat nog snel iets halen, maar als je in de kelder staat weet je niet meer wat. Dat soort dingen. En zo zijn er veel. Soms weet ik midden in een gesprek niet meer waar het over gaat of wat ik wilde zeggen. Ik kan niet meer volgen. Dan zit ik maar mee te knikken, en soms zeg je al eens ja, als het neen moet zijn.'
Lies heeft moeite om zich te concentreren en conversaties te volgen. Soms kan ze twee of drie keer hetzelfde vertellen, zonder het te weten. Van het journaal herinnert ze zich weinig, ook al heeft ze dat net bekeken.
Lies Mine: 'Of je zit te lezen, droomt even weg en je bent compleet de draad kwijt. Je weet niet meer wat je net gelezen hebt. Als ik een boek lees, noteer ik de namen van de personages op een blaadje. Op televisie kan dat niet. Een film moet ik twee keer bekijken om de plot mee te hebben. Ik probeer altijd wel een oplossing te zoeken. Ik heb altijd pen en papier bij me en wat ik niet mag vergeten, schrijf ik op. Als ik ga winkelen, neem ik lijstjes mee, anders heb ik de helft niet mee. En dan nog kan het zijn dat ik iets vergeet. Soms heb ik moeite om de juiste woorden te vinden. Dan wil ik worst bestellen en moet ik dat omschrijven: lang, opgerold, op een stokje. Want, hoe heet dat ook weer?'
Bang
Vroeger werkte Lies als zelfstandig thuisverpleegkundige. Haar job heeft ze altijd met hart en ziel gedaan. Toch ziet ze dat werk vandaag niet meer zitten.
Lies Mine: 'Ik wil me niet opsluiten in mijn huis, ik wil buiten komen. Ik ben sociaal, graag onder de mensen. En ik wil heel graag wél werken, maar het gaat gewoon niet. Als verpleegkundige moet je bij de pinken zijn. Ik haal de namen van twee patiënten al door elkaar, wat moet ik dan met medicijnen beginnen. Neen, verpleegkunde kan ik wel vergeten. Misschien moet ik iets anders studeren, heb ik al gedacht. Maar ik kan niks meer onthouden, wat zou ik nog gaan studeren? Soms voel ik mij zo dom. Dat geheugenprobleem weegt veel zwaarder dan al die lichamelijke klachten samen.'
Geheugenklachten heeft Lies intussen al een tijdje. Wanneer het precies begonnen is, kan ze niet meteen vertellen. Wat ze wel weet: het wordt erger en dat maakt haar bang.
Lies Mine: 'In het begin sta je daar niet bij stil, je bent met andere dingen bezig. Pas als je je beter voelt, besef je dat niet alleen je lichaam, maar ook je geest je in de steek laat. En volgens mij komt het echt door de behandeling.'
'Er zijn zoveel dingen die je op voorhand niet weet. Ik ben nu 33 en in de menopauze. Ik kan geen kinderen meer krijgen en misschien had ik die wel graag gewild, mijn man John alleszins. Maar kan ik de opvoeding wel aan?'
'Soms denk ik: ik word dement. Ik ben vooral bang. Wordt het nóg erger? Wanneer stopt het? En hoe gaat het eindigen? Of wordt het misschien wel beter? Je mag de hoop niet opgeven, maar soms blijft er weinig over. Mensen denken wel: met Lies gaat het goed, ze lacht en ze doet. Maar die dagen ben ik op mijn best, dán kom ik buiten. En het is niet omdat je weer rondloopt en de kanker onder controle is, dat alles terug in orde is. Lichamelijk gaat het wel "goed". Maar als je hoofd niet mee wil, lukt het niet.'
Chemo brain
Het komt wel vaker voor dat kankerpatiënten tijdens chemotherapie last krijgen met geheugen en concentratie. Chemo brain, noemt men het in de Verenigde Staten. Heel veel is er voorlopig niet over bekend, het onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Maar er wordt aan gewerkt.
Prof. Erik Van Limbergen, oncoloog, UZ Gasthuisberg: 'Vaak zijn de problemen tijdelijk, in een aantal gevallen ook blijvend. Het effect op de levenskwaliteit is echter niet te onderschatten. Soms ligt het aan de behandeling zelf. Sommige stoffen zijn inderdaad giftig voor het centrale zenuwstelsel. Het soort chemotherapie speelt daarbij een rol en natuurlijk ook de dosis: hogere dosissen leiden tot meer toxiciteit, dat geldt voor alle lichaamscellen. Bij vrouwen kan chemotherapie ook nog via een omweg inspelen op de hersenen. Zo kan de behandeling hormonale veranderingen veroorzaken en de menopauze uitlokken. We zien dat vaak bij borstkankerpatiënten tussen 35 en 50 jaar. En ook dat kan door het wegvallen van het vrouwelijk hormoon oestrogeen tot geheugenklachten leiden. Het is geen nieuw fenomeen, maar het krijgt tegenwoordig in de oncologie meer aandacht omdat de nevenwerking zich plots voordoet bij jonge, vaak zeer actieve vrouwen. Verder onderzoek naar het vóórkomen en de behandeling van het probleem is zeker nodig. En het is belangrijk dat artsen deze mogelijke nevenwerking vermelden als ze het over chemo- of hormoontherapie hebben met hun patiënten.'
In de meeste gevallen is de behandeling niet de enige oorzaak. Ook verouderen kan een rol spelen en het geheugen beïnvloeden.
Erik Van Limbergen: 'We worden allemaal ouder en we gaan er met de leeftijd allemaal op achteruit. De diagnose kanker is ook een psychische en emotionele schok in je leven. Zo'n doodsbedreiging vergeet je nooit. Dat resulteert vaak in een breukmoment: vanaf dan relateer je alles aan de kanker, spreek je in termen van "voor" en "na". Die psychische schok kan de cognitieve functies beïnvloeden. Begrijpelijk, ook. Als er iets gebeurt dat zo ingrijpend is dat het voortdurend je aandacht opeist en je niet loslaat, kan je je moeilijk nog concentreren op andere dingen.'
Geheugentraining: "Het maakt niet uit hoe je het doet, als het maar werkt"
Water koken tot de pan roodgloeiend staat. Een boek lezen, wegdromen en plots weer beseffen dat je aan het lezen bent. Zo zijn er talloze voorbeelden van concentratiestoornissen en geheugenproblemen.
Kathleen Porke, neuropsychologe, UZ Gasthuisberg, geeft er nog een paar: 'Moeilijk namen en afspraken onthouden, moeilijk dingen combineren ook. Als er verschillende opdrachten op je afkomen, het gevoel krijgen dat je het bos door de bomen niet meer ziet. Lezen duurt ook langer, het lukt allemaal niet zo goed meer. Het is geen dementie, maar het gaat meer om subtiele veranderingen waardoor het geheugen iets verzwakt en de informatieverwerking stroever verloopt. Dat geeft vooral problemen met concentratie en geheugen: "Ik vergeet alles", zo voelen veel mensen het aan. Dagdagelijkse activiteiten als koken, wassen en financiën doen, kunnen de meeste mensen nog wel. En dat is bij dementie anders.'
'Het is ook maar bij een beperkt aantal mensen dat de klachten effectief wijzen op een geheugenstoornis. Die stoornissen kunnen we gemakkelijk aantonen met een onderzoek waarbij we de prestaties van mensen vergelijken met die van leeftijdsgenoten met een vergelijkbaar opleidingsniveau.'
Ermee omgaan
En wat kunnen mensen die last hebben van een chemo brain ondertussen zoal doen?
Kathleen Porke: 'Plannen en organiseren is belangrijk. En jezelf stimuleren om weer in het dagelijkse leven te stappen. Als het kan, ga je het best zo snel mogelijk weer aan het werk. Werken is de beste geheugentraining die er is. Je moet plannen, organiseren, uitvoeren,. Alles stap voor stap weer inoefenen. Hou wel rekening met je beperkingen, en bespreek het ook met je werkgever, zodat je niet gedemotiveerd geraakt als het niet meteen weer loopt zoals voor je ziekte.'
'Informeer je omgeving ook over je beperkingen én over je mogelijkheden. Als je het bijvoorbeeld moeilijk vindt dat verschillende mensen door elkaar praten, vraag dan dat ze één voor één praten. Dat is misschien niet naturel, het kan wél helpen. Soms kan je die omgeving ook letterlijk aanpassen. Bijvoorbeeld door labels te kleven op alle kasten, zodat je niet altijd alle deuren hoeft open te trekken vooraleer je vindt wat je zoekt.'
Er zijn ook de meer evidente tips zoals "hou een agenda bij" of "maak een boodschappenlijstje".
Kathleen Porke: 'Ook structureren is belangrijk. Leg je autosleutels of je bril bijvoorbeeld altijd op een vaste plek. Dat lijkt misschien niet zo, maar het kan de werking van het geheugen toch wel helpen. Het maakt niet uit hoe je het doet, als het maar werkt. En er ís een ruime keuze aan technieken. Kies die technieken eruit die voor jou het beste lijken, met het oog op je eigen levenskwaliteit. Dat is uiteindelijk dé doelstelling van geheugentraining. En zet af en toe een andere bril op: kijk ook eens naar de dingen die je wél nog allemaal kan.'