Een zus met borstkanker. Mee delen in de klappen

Borstkanker en erfelijkheid

Borstkanker komt in Vlaanderen voor bij één vrouw op de tien. In vijf tot tien procent van alle gevallen gaat het om een erfelijke vorm, die ontstaat door een mutatie, of een fout in de genen. Het aantal vrouwen dat een erfelijk verhoogd risico loopt, bedraagt dus minder dan een procent. In genetische centra, verbonden aan de universitaire ziekenhuizen, kunnen vrouwen bij wie borstkanker veel in de familie voorkomt, zich eventueel laten testen. Voor vragen over familiale aanleg en erfelijkheid kunnen mensen met kanker en hun familieleden ook terecht bij de Vlaamse Kankertelefoon, 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Laurence (27) en Katrien (25) Degreef zijn twee gewone twintigers: volop hun leven aan het uitbouwen, en de toekomst lijkt hen toe te lachen. Tot Katrien plots borstkanker heeft. Zij krijgt de mokerslag, maar ook haar oudere zus deelt aardig in de klappen. Laurence is helemaal van slag, maar probeert haar zus toch zo goed als ze kan te helpen. Aan Leven doet ze haar verhaal.

Tekst: Karine Somers, uit Leven 30, april 2006

"Alles liep tot twee jaar geleden vlotjes. Ik werkte als hoofdverpleegster en ik was het gewend om met zware problemen om te gaan. Ik heb zelfs stage gelopen op een afdeling oncologie, maar dat het lot ons kon treffen, daar had ik nooit bij stilgestaan. Tot ik vernam dat Katrien borstkanker had. Dat nieuws kwam heel hard aan en ook mijn leven werd van de ene dag op de andere stilgezet. Ik werd compleet overspoeld door emoties en wist niet wat ons overkwam.'

'Door mijn ervaring als verpleegster vroeg mijn familie mij om met mijn zus mee naar het ziekenhuis te gaan en de gesprekken te helpen voeren. Dat was natuurlijk logisch en ik wou alles doen wat ik kon. Ik heb ook de wonden verzorgd na de operatie. Maar het heeft heel veel van mij gevraagd om als zus deze taak op mij te nemen. Ik zei mijn zus dat ik het moeilijk had, maar ik wou ook sterk zijn zodat ze tenminste het gevoel had dat ze op me kon steunen.

Alles vertellen of niet?
'Soms hoorde ik niet wat de dokters vertelden of kon ik amper mijn tranen bedwingen als ik Katrien haar littekens zag. Of ik stond voor verscheurende keuzes, zoals die keer dat ik hoorde dat de chemo tot onvruchtbaarheid zou kunnen lijden. Wat moest ik doen? Katrien had het al zo zwaar en ik wist dat ze graag kinderen wilde. Moest ik haar nu snel vertellen dat de behandeling haar toekomst zou kunnen hypothekeren? Ik heb gewikt en gewogen en haar uiteindelijk aangeraden dit onderwerp met de oncoloog te bespreken, want er zijn tegenwoordig technieken waarmee gezond eierstokweefsel vóór de behandeling kan worden weggenomen en bewaard.'

'Mijn zus heeft er toen met de dokter over gepraat en daarna kreeg ik haar wenend aan de lijn. Ik was helemaal de kluts kwijt. Toch heb ik er goed aan gedaan om hier open over te zijn, want alleen op die manier kon ze me blijven vertrouwen. De dokters dachten gelukkig dat er bij haar verder niets hoefde te gebeuren, want bij zeer jonge vrouwen herstellen de eierstokken achteraf meestal vanzelf.'

Weten op wie je kan rekenen
'Als je met kanker in de familie te maken krijgt, verwacht je dat de mensen om je heen je opvangen. In ons gezin, bij mijn vriend en bij een aantal mensen vond ik steun en begrip, maar ik werd vaak verrast door koelheid en onverschilligheid. Daar werd ik zeer boos om en ik heb me suf gepiekerd om te begrijpen hoe dat komt. Ik besef dat mensen zo'n kankerverhaal soms niet aankunnen, dat ze zichzelf in bescherming nemen of het te druk hebben met andere dingen, maar toch.'

'Nu werk ik als kwaliteitscoördinator in een rusthuis en ik probeer mijn collega"s aan te zetten om meer naar patiënten en hun familie te luisteren. Hoe belangrijk een luisterend oor is, weet ik maar al te goed. Ik kan me ook veel beter inleven dan vroeger. Al vertellen mensen mij soms dingen die ik liever niet hoor, bijvoorbeeld hoe moeilijk ze het hebben als iemand die dicht bij hen stond, overleden is. Dan moet ik echt slikken.'

Veerkracht
'In de periode van de chemobehandeling waren Katrien en ik bijna altijd thuis. We gingen niet meer uit of bij mensen op bezoek. Da's ondertussen veranderd: Katrien is nu goed hersteld en ze gaat zelfs weer werken. Ze heeft een nieuwe job gevonden waar men meer begrip heeft voor haar situatie. Ook mijn leven heeft zich ondertussen hernomen: ik ben verhuisd en heb trouwplannen.'

'Het gebeurt dat ik er even aan herinnerd moet worden dat de problemen daarom niet opgelost zijn. Zoals vorige week, toen ik aan Katrien vroeg of ze mij wou helpen ramen lappen. "Sorry, maar met mijn arm is dat niet zo gemakkelijk", zei ze toen. Ik weet natuurlijk wel dat samen met haar borstamputatie al haar lymfeklieren uit haar oksel weggenomen zijn en dat ze haar arm daardoor minder kan gebruiken, maar ik denk er niet altijd aan.'

Erfelijk
'Zelf sta ik ook onder verhoogde medische controle, want in onze familie zijn er nog vrouwen met borstkanker. Een erfelijkheidsonderzoek heb ik overwogen, maar ik doe het voorlopig liever niet. Als ik niet erfelijk belast ben, zou ik op twee oren kunnen slapen, maar anders zou dat toch flink wat stress meebrengen. Want dan moet ik waarschijnlijk versneld aan kinderen beginnen, nadien misschien als voorzorg mijn borsten laten amputeren of mijn eierstokken vervroegd laten stilleggen. Dat is op dit moment te veel voor mij, die keuzes wil of kan ik nog niet maken.'

'Ik vind wel dat men in het ziekenhuis meer interesse moet tonen voor wat er gebeurt met de mensen die dicht bij de zieke staan. Raar maar waar, niemand heeft er bij mij ooit naar geïnformeerd en ik was nochtans zichtbaar betrokken bij alles wat met mijn zus gebeurde. Toegegeven, ik heb er zelf ook niet naar gevraagd. Ondertussen ben ik wel mondiger geworden.'

'Onze relaties met onze geliefden hebben gelukkig stand gehouden en met Katrien heb ik een innigere band gekregen.We zijn meer op elkaar gaan lijken en we weten wat we aan elkaar hebben. De afgelopen twee jaar hebben we allebei een dagboek bijgehouden en we zijn van plan om op basis daarvan samen een boek te schrijven. Benieuwd of dat lukt!'