U bent hier:
Kanker in de familie (2): Elke en Milan Roex: ‘Goed dat we bij elkaar in de buurt wonen’
Schrijf ons!Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Dag tegen Kanker
Op donderdag 16 september organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) voor de elfde keer haar Dag tegen Kanker. Net als bij de twee vorige edities slaan de VLK en de ziekenhuizen de handen ineen om van de Dag tegen Kanker een dag van de kankerpatiënten en hun familie te maken. Dit jaar geeft de Dag tegen Kanker speciale aandacht aan de naaste omgeving van de kankerpatiënt. Meer informatie over de Dag tegen Kanker en een overzicht van de deelnemende ziekenhuizen
Erfelijke borstkanker
Er zijn tot nu toe twee genen bekend die een rol spelen bij het ontstaan van erfelijke vormen van borstkanker: BRCA1 en BRCA2 (breast cancer 1 en 2). Vrouwen die drager zijn van zo'n gen lopen een risico van 60 tot 80% om ooit borstkanker te krijgen en 20 tot 40% kans op eierstokkanker. Er is bovendien een risico van 50 tot 60% om in de loop van het leven borstkanker te ontwikkelen in beide borsten.
Vragen? U kunt terecht in één van de genetische centra in Vlaanderen:
- UZ Antwerpen, Centrum Medische Genetica, tel. 03/275.97.74
- UZ Brussel, Centrum Medische Genetica, tel. 02/477.60.71
- UZ Gent, Centrum Medische Genetica, tel. 09/332.36.03
- UZ Leuven, Centrum Menselijke Erfelijkheid, tel. 016/34.59.03
Lotgenotencontact
Bent u familiaal belast door borst- en/of eierstokkanker? Wilt u graag een gesprek of zelf andere lotgenoten ondersteunen? Stuur een mail naar mieke.vermandere
@med.kuleuven.be of surf naar www.natarelle.be.
Elke Roex (35) zetelt voor sp.a in het Brussels Hoofdstedelijk Parlement. Vier jaar geleden kreeg ze af te rekenen met borstkanker. Een erfelijke vorm, zo bleek, die in de familie al meer slachtoffers had geëist. Na een zware behandeling is haar kanker gelukkig onder controle. Samen met haar vader, huisarts Milan Roex, blikt ze terug op een moeilijke periode.Tekst: An Van de Velde, foto: Filip Claessens, uit Leven 47, juli 2010
Dochter Elke
‘Ik had een knobbeltje gevoeld. Niks ernstig dacht ik. Loos alarm. Mijn vader en mijn zus zijn huisarts, maar ik wilde de familie niet nodeloos ongerust maken. Dus heb ik me door een andere huisarts laten doorverwijzen voor een mammografie.Toen ik hoorde dat het kwaadaardig was, heb ik de oncoloog gevraagd om mijn vader te bellen. In het begin komt er zoveel op je af. Nieuwe begrippen, antwoorden op vragen die je jezelf nog niet gesteld hebt. Borstkanker ken je. Maar er zijn verschillende tumortypes, sommige hormoongevoelig... Naarmate je langer ziek bent, kom je dat allemaal te weten, maar in het begin overvalt het je. Terwijl dat juist de vragen zijn die mijn vader zou stellen. Hij zou als mijn huisarts alle onderzoeksresultaten krijgen. Ik wíst dat hij alles wilde weten.'
Wat ging er door uw hoofd na de diagnose?
Elke Roex: ‘Mijn gezwel was niet klein. Slecht nieuws, ja. Eigenlijk ging ik er wel van uit dat het niet goed zou zijn. In het begin heb ik gevraagd naar mijn overlevingskansen. 60% opperde de dokter. Achteraf ben ik daar nooit op teruggekomen. Je moet er gewoon van uitgaan dat het goed komt, ongeacht het percentage. Ik heb het op mij laten afkomen. Van stress lig ik 's nachts wakker. Daarom heb ik mezelf drie dingen ingeprent: het is niet mijn schuld, ik kan er niets aan veranderen en ik kan zelf geen oplossing vinden want ik weet er weinig van, dus moet ik gewoon luisteren en doen wat de dokters zeggen. Dat was mijn manier om met die kanker om te gaan.'
Hoe verliep de behandeling?
‘Ik ben begonnen met chemotherapie. Toen die niet bleek aan te slaan, was meteen duidelijk dat het volledige amputatie zou worden. Niks borstsparende ingreep. De dokter vond het moeilijk om die boodschap te brengen, maar: als het moet, dan moet het. Liever de korte pijn dan het risico lopen dat er een stukje achterblijft. Na de operatie volgde opnieuw chemotherapie, dan bestralingen. Een zware periode, met een vermoeidheid die je er niet uitslaapt. Op een moment kreeg ik megadoses cortisone. Daar blijf je van wakker, zelfs al ben je doodmoe. Dus haalde ik in de videotheek mijn favoriete series. Na enkele afleveringen val ik wel in slaap in de zetel, dacht ik. Maar 's morgens zat ik nog te kijken. Toen heb ik mijn vader een slaapmiddel gevraagd. Mijn behandeling heeft bijna een jaar geduurd, van april tot februari.'
Tijdens de behandeling bent u blijven werken. Een zware combinatie?
‘Door bezig te blijven, voelde ik me nuttig en nodig. Anders had ik misschien veel meer gepiekerd. Het was zwaar, maar zo hield ik contact met het "gewone" leven. Gelukkig kan ik mijn werk grotendeels zelf plannen. Je leert ook dingen weigeren. Ik heb mijn collega's op de hoogte gebracht. Mijn kanker had prioriteit. Ik heb nooit een medische afspraak uitgesteld omdat het niet paste in mijn professionele agenda. Kanker ging voor. Die switch heb ik snel gemaakt.'
Viel u als alleenstaande snel terug op uw ouders tijdens de behandeling?
‘We hadden sowieso een goede band. Ziekte brengt je dichter bij elkaar, zoals een geboorte. Op mijn familie kon ik rekenen, ook voor praktische dingen. Als ik 's avonds geen zin had om zelf te koken, dan belde ik eerst naar mijn ouders en dan naar mijn zus om te vragen wat er op het menu stond. Heerlijk! Goed dat ze allebei in de buurt wonen.'
Had u een vermoeden dat u erfelijk belast was?
‘Het was een patroon dat terugkwam aan vaderskant, bij vrouwen rond de vijftig. Pas toen ik ziek werd, hebben we daar voor het eerst over gesproken. Mijn dokter stelde voor dat ik me zou laten testen. En dat heb ik gedaan. Ik bleek drager te zijn van BRCA1, een van de twee bekende genen die de erfelijkheid bepalen voor zowel borstkanker als eierstokkanker. Mijn twee zussen twijfelden eerst of ze zelfs dát wel wilden weten. Want als ik erfelijk belast ben, maken zij ook 50% kans. Sommige mensen weten dat liever niet.'
Bent u bang voor de toekomst?
‘Ik heb mijn keuze gemaakt. Ik heb mijn tweede borst preventief laten weghalen. Die beslissing neem je niet van vandaag op morgen. Het blijft een zware ingreep, maar wel de veiligste optie. Uiteindelijk staat je leven op het spel. Twee jaar geleden heb ik ook mijn eierstokken laten verwijderen. Eierstokkanker is moeilijk op te sporen en geeft snel uitzaaiingen. Kinderen zal ik nooit krijgen. Daar heb ik me bij neergelegd, want als drager kan ik het gen doorgeven. Wel ben ik al zes keer suikertante van de kinderen van mijn zussen, en daar beleef ik veel plezier aan.'
Vader Milan
‘Elke heeft het van in het begin erg nuchter aangepakt. Beredeneerd. Niet dat er geen emoties aan te pas kwamen, maar daardoor heeft ze het ons wel gemakkelijker gemaakt. Ik was ook verwonderd over de snelheid waarmee ze zich goed geïnformeerd heeft. Daar was ik best van onder de indruk.'
Het was de tweede keer dat kanker toeslaat in het gezin. Elkes jongere zusje stierf op negenjarige leeftijd aan een hersentumor. Hoe gaat u daarmee om?
Milan Roex: ‘Waarom hebben we wéér het slechte lot getrokken, denk je, voor de zoveelste keer? Ja, het is erg. Maar je mag de moed niet verliezen. Dat zei Elke zelf tegen mij. Je weet niet waar je uitkomt of hoe het afloopt. Je móet gewoon door en aan de behandeling beginnen, om je kansen veilig te stellen. Natuurlijk ben je daar als ouder mee bezig. Maar Elke heeft het ons vrij gemakkelijk gemaakt.'
Beslist u als huisarts/vader mee over de behandeling?
‘Er bestaat geen voorkeursbehandeling tegen borstkanker. Er zijn internationale erkende protocollen met behandelingsschema's waarvan je weet dat ze de meeste kansen geven. Je volgt gewoon of dat gebeurt. Het is ook niet aan mij om te beslissen in te grijpen. Zodra je aan het proces begint te sleutelen, riskeert de kwaliteit in het gedrag te komen. Dat is het gevaar van té dicht te staan. Het moet zonder pardon. 38,5 °C? Naar het ziekenhuis! Als je op eigen houtje gaat experimenteren, kan je alles in de war sturen.'
Alle onderzoeksresultaten kwamen eerst bij u terecht. Hebt u ooit dingen verzwegen?
‘Eén keer heb ik overwogen om te wachten, om haar niet te ontmoedigen. Een bepaalde bloedwaarde was fors gestegen. Dat kon een gevolg zijn van de behandeling óf een grote aangroei van tumorweefsel. Zou ik het haar zeggen? Bij een andere patiënt had ik misschien gewacht tot ik zelf zeker was. Maar Elke blijft in de eerste plaats mijn dochter. Uiteindelijk heb ik het toch verteld om haar vertrouwen niet te beschamen. 's Avonds belde ze zelf met het goede nieuws: het was gelukkig de behandeling.'
Wisten jullie dat kanker in de familie zat?
‘Mijn moeder en mijn zus zijn allebei rond hun vijftigste overleden aan eierstokkanker. Een tweede zus heeft de ziekte overleefd. We hadden een vermoeden, maar geen bevestiging. Het was ook nooit uitgesproken. Elke was amper dertig. We hadden nog tijd, dachten we. Het ís ook geen gemakkelijke materie. Want als je het weet, dan moet je daarmee verder. Wat doe je met die waarheid? Het gaat ook niet alleen om jezelf. Voor onze kleinkinderen is het verhaal niet meer te wissen. Wij hebben het gen doorgegeven aan onze kinderen zonder het te weten. En wat een geluk dat we van niets wisten! Ze waren er anders misschien niet geweest.'
Staat u als vader achter preventieve amputatie?
‘Ik kan haar volledig begrijpen! Maar ik zou ook achter haar staan als ze beslist had om het niet te doen. Dat is háár vrijheid, háár manier van omgaan met een bepaalde realiteit. Je eerste reactie is emotioneel. Een gezond lichaamsdeel afgeven? Dat doe je niet! Maar als je een risico loopt van 50 tot 60% op borstkanker in de andere borst, is die optie niet zo gek. De kans dat de "oude" kanker terug de kop opsteekt blijft, zoals bij alle patiënten. Maar het risico op een nieuwe borstkanker valt terug naar 2%.'
Kanker in de familie: gesprek met psychologe Bieke Maes