Geen taal voor kanker. Jamila Hamddan Lachkar op de bres voor allochtone patiënten

Gids voor hulpverleners

De VLK lanceerde onlangs het boek Allochtonen en kanker. Gids voor hulpverleners. De gids is een werkinstrument waarin hulpverleners informatie kunnen opzoeken om een aantal situaties die zich bij hen voordoen, beter te begrijpen. Ze krijgen ook mogelijke oplossingen aangereikt in de vorm van tips en suggesties. Hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, sociaal werkers, intercultureel bemiddelaars, psychologen...) kunnen een gedrukt exemplaar gratis bestellen via de pagina publicaties . Andere geïnteresseerden kunnen het boek daar lezen of afdrukken (pdf).

Jamila Hamddan Lachkar verhuisde in 1977 van Marokko naar België. Ze was toen 4,5 jaar, haar oudste zus Fatima ongeveer 13. Acht jaar later werd bij Fatima nierkanker vastgesteld. Voor Fatima en haar familie brak een uiterst moeilijke periode aan in hun nieuwe thuisland. 'De communicatie met de dokters verliep heel gebrekkig', vertelt Jamila. 'Ook vandaag is de begeleiding van allochtonen met kanker niet altijd optimaal, onder andere door communicatieproblemen. Ik wil mijn steentje bijdragen om die te helpen wegwerken.'

Tekst: Frederika Hostens uit Leven 37, januari 2008

'Eigenlijk weten we niet precies hoe oud Fatima was toen we in Mechelen aankwamen. We zijn opgegroeid in een zeer primitief bergdorp in Marokko, waar er in die tijd geen geboorteregisters werden bijgehouden. Om de twee jaar kwam er iemand langs om geboortes en overlijdens op te schrijven, maar die gegevens waren niet nauwkeurig omdat we zonder kalender leefden. Het was een zeer taalarme streek: we leerden alleen die Arabische woorden die in het dagelijkse leven van pas kwamen, dus vooral woorden die met landbouw te maken hadden. Onzichtbare dingen, zoals ingewikkelde ziektes of gevoelens, konden we in onze moedertaal niet onder woorden brengen.'
'Toen Fatima ziek werd, heeft die taalachtergrond de communicatie met de zorgverleners enorm bemoeilijkt. Fatima en mijn ouders spraken nog niet goed Nederlands. Mijn andere zussen en ik waren jonger en hadden het Nederlands al beter onder de knie, waardoor we automatisch in de rol zijn geduwd van tolk. De Nederlandse woorden die we opvingen in gesprekken of die we lazen in de verwijsbrieven, zochten we op in verklarende medische woordenboeken. Of we vroegen uitleg aan de buren. Maar door de complexiteit van de ziekte was het voor ons zo goed als onmogelijk om alles te vatten en daarna op de juiste manier weer te geven in de weinige Arabische woorden die mijn ouders kenden.'

Weer op het rechte pad?
'Fatima had nierkanker, maar dat kregen we heel moeilijk uitgelegd aan mijn ouders. Ze dachten lange tijd dat het nierstenen waren en vertelden dat ook zo door aan andere mensen. Maar Fatima werd niet beter, ook niet na verschillende behandelingen in het ziekenhuis. Fatima zelf had het over "de ziekte die nooit overgaat".'
'Toen stilaan tot mijn zus en mijn ouders begon door te dringen dat de dokters haar niet meer konden genezen, hebben ze hun toevlucht gezocht in hun geloof. Ik denk dat het een begrijpbare reflex is van mensen die zeer ernstig ziek of diep ongelukkig zijn: het geloof biedt een houvast.'
'Spijtig genoeg ging er van dat geloof ook een dreiging uit: sommige leden van de Marokkaanse gemeenschap zeiden dat de ziekte van mijn zus een straf van Allah was omdat ons gezin de westerse levensstijl had overgenomen, omdat mijn zussen en ik bijvoorbeeld geen hoofddoek droegen. Fatima en mijn ouders hebben zich dat dreigement eigen gemaakt en zijn beginnen te zoeken naar manieren om weer op het rechte pad te komen en de straf van Allah van zich af te schudden. Zo kwam mijn zus bij een handoplegger in België terecht en daarna bij een allesgenezer in Marokko. Ze verbleef drie maanden in zijn huis in de bergen. Toen ze terugkwam, was ze volledig uitgeput. We wisten dat ze "uitbehandeld" was en besloten om haar thuis verder te verzorgen zodat ze thuis zou kunnen sterven. Dat was het enige wat we nog voor haar konden doen.'

Innerlijke rust
'We voelden ons onzeker en veel vragen bleven onbeantwoord omdat we dachten dat niemand ons kon helpen om het antwoord te vinden. Hadden we toen een huisdokter gehad aan wie we deze vragen konden voorleggen, dan hadden we ons kunnen laten bijstaan door professionele hulpverleners. Mijn ouders, mijn zussen, mijn kleine broer en ik hebben Fatima"s ziekte en haar dood op ons eentje proberen te verwerken, maar die verwerking lukte niet goed omdat er zoveel onbesproken bleef.'
'De nacht dat Fatima gestorven is, heb ik niet geweend. Ik heb mijn verdriet weggeduwd om alle praktische zaken te kunnen regelen. Ik heb ook geen afscheid kunnen nemen van mijn zus. Ze is begraven in Marokko. Om financiële redenen zijn alleen mijn ouders overgevlogen. We hebben de draad van het gewone leven weer opgepakt en de daaropvolgende jaren is er bijna nooit meer gepraat over wat er die nacht gebeurd was.'
'Pas toen ik 19 jaar was, heb ik het verdriet een plaats kunnen geven in mijn leven. Ik studeerde toen communicatie aan de Katholieke Hogeschool in Mechelen. In mijn eerste jaar belandde ik in een zware depressie. Via de dienst leerlingenbegeleiding kwam ik in contact met een psycholoog en een psychiater. Met hun hulp ben ik er weer bovenop geraakt en heb ik geleerd om mijn emoties te uiten. Ik heb toen een zekere innerlijke rust gevonden, rust die me nu de kracht geeft om over de ziekte en de dood van mijn lieve zus te praten, ook met mensen die ik niet ken.'

Nog altijd veel misverstanden
'Toen ik hoorde dat de Vlaamse Liga tegen Kanker van plan was om een boek over kanker en allochtonen uit te brengen, voelde ik me als het ware opgelucht. Opgelucht omdat zo"n boek kan helpen om de vele misverstanden en dramatische toestanden die ook vandaag nog voorkomen, weg te werken. Dat is ook de reden waarom ik besloot om eraan mee te werken en te getuigen over mijn eigen ervaringen. Ik voel me daarin gesteund door mijn familie. Mijn ouders hebben het er nog altijd moeilijk mee om hun emoties te uiten, maar ze vinden het goed voor ons gezin en voor andere gezinnen dat dit thema onder de aandacht wordt gebracht. Ze staan erachter dat ik op een positieve manier wil getuigen over migratie en over de problemen die daarmee samenhangen en dat ik het ook over de gezondheidszorg heb.'
'Een goede vriendin van mij wordt momenteel behandeld voor kanker. Het is geruststellend om te zien dat ze goed begeleid wordt. Maar haar manier van omgaan met de ziekte toont voor mij nogmaals aan dat de confrontatie tussen de westerse medische benadering en onze religieuze beleving tot spanningen kan leiden. In de Marokkaanse cultuur is godsdienst veel prominenter aanwezig in het dagelijkse leven van mensen dan in de westerse. Het is ontzettend belangrijk dat zorgverleners zich daarvan bewust zijn. Er zijn nog altijd patiënten van Marokkaanse origine die, zonder het te zeggen aan hun behandelende arts, een parallelle behandeling starten met religieus geïnspireerde geneeswijzen. Ik hoop dat door een betere communicatie, met veel aandacht voor culturele en religieuze verschillen, dit delicate thema niet langer doodgezwegen wordt.'

Alternatieve geneeswijzen
Niet alleen in sommige allochtonen gemeenschap zijn 'alternatieve' geneeswijzen populair: naar schatting drie kwart van alle kankerpatiënten is met een of andere vorm van aanvullende geneeskunde bezig om symptomen van de ziekte of de behandeling op te vangen of om de levenskwaliteit te verhogen. Belangrijk daarbij is dat ze 'aanvullend' of 'complementair' zijn en geen 'alternatief' voor de medische behandeling. De VLK wil mensen met kanker stimuleren om alle behandelingen die ze overwegen, te melden aan hun behandelende kankerspecialist, en de arts eventueel ook om advies hierover te vragen.

Aanbod voor allochtone patiënten met kanker
Naziha Maher coördineert de dienstverlening aan allochtonen bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). 'We merkten bij de VLK dat we met ons aanbod aan folders, infosessies in ziekenhuizen enz. nauwelijks of geen allochtonen bereiken. Daarom hebben we een specifieke werking voor allochtonen opgezet. We hebben eerst vorming ontwikkeld voor onze eigen medewerkers en vrijwilligers, daarna ook voor interculturele bemiddelaars, sociale tolken en zelfhulpgroepen. Daarna zijn we samenwerking gaan zoeken met zelforganisaties van allochtone gemeenschappen, integratiecentra, moskeeën, interculturele bemiddelaars en ook met wijkgezondheidscentra, LOGO"s (Lokaal Gezondsheidsoverleg), huisartsen, stedelijke gezondheidsdiensten, enzovoort.'

Bij niet-kankerpatiënten benadrukt de VLK de preventiemogelijkheden, met bijzondere aandacht voor de borstkanker- en de baarmoederhalsscreening. Naziha Maher: 'We hebben bijvoorbeeld een dvd over borstkanker en borstkankerscreening uitgebracht in het Arabisch, Turks en Berbers met ondertiteling in het Nederlands. Bij kankerpatiënten proberen we het lotgenotencontact te bevorderen op de voor de allochtone bevolking vertrouwde locaties. In Antwerpen werken we daarvoor samen met de vrouwenvereniging van de Vereniging Ontwikkeling en Emancipatie Moslims. In Brussel vindt het lotgenotencontact plaats binnen het Lokaal Dienstencentrum Forum en de vrouwenwerking Dar Al Amal. We organiseren er ook infosessies, bijvoorbeeld over borstprothesen, verzorging en make-up, vermoeidheid. Soms bestaat de groep uitsluitend uit vrouwen van allochtone afkomst, soms werken we met gemengde groepen. In beide gevallen is er altijd een tolk aanwezig zodat we eventuele taalhindernissen kunnen wegwerken. Het is de bedoeling om de pilootprojecten in Brussel en Antwerpen later uit te breiden naar andere steden.'
De infosessies voor allochtone patiënten met kanker zijn opgenomen in de agenda op deze website. Hebt u vragen of wenst u meer informatie? Bel of mail naar Naziha Maher, tel. 02/227.69.59, naziha.maher@tegenkanker.be .