Gerda Persoons over leven met darmkanker

Stoma?

Een stoma bij darmkankerpatiënten is een opening in de buik waaraan een zakje bevestigd kan worden om uitwerpselen op te vangen. Zo'n stoma kan tijdelijk of blijvend zijn. Een 'ileostoma' is een stoma van de dunne darm, een 'colostoma' van de dikke darm.

Spoelen

Wie een colostomie heeft, hoeft niet altijd met een zakje op zijn buik te lopen. De mogelijkheid bestaat om de stoma te 'spoelen', bijv. een keer in de twee dagen. Via een slang wordt lauw water door de stoma in de darmen gepompt. De ontlasting komt dan via een plastic zak op de buik met het spoelwater mee in de wc. Daarna sluit een speciale pleister de buikopening af. De patiënt is dan voor twee dagen of langer zonder zakje, en hij heeft er dan geen last van als hij bijvoorbeeld wil gaan zwemmen.

Lotgenoten met een stoma

Uitleg over stomamateriaal, hulpmiddelen, terugbetaling, horen hoe anderen ermee leven, een bezoekje van een lotgenoot thuis of in het ziekenhuis.: de zelfhulpgroepen voor stomapatiënten zijn er voor u.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Van de ene dag op de andere zat Gerda Persoons (54) er midden in: darmkanker, chemotherapie, radiotherapie, een stoma. Gerda hield een dagboek bij en publiceert dat nu om een einde te maken aan alle vaagheden en veronderstellingen over zo'n zakje op de buik. Recht voor de raap: 'Ik wil het benoemen, al ruikt het verre van lekker en probeert iedereen het te verbloemen'.

En toen begon het
Mijn problemen waren al een tijdje aan de gang. Ik ging niet meer normaal naar het toilet. Sommige mensen vertellen uitgebreide en kleurrijke verhalen over hun stoelgang. Ik hoor daar niet bij. Altijd ben ik al een soort kunstenaar geweest in het wegmoffelen van mijn angsten en problemen. Ook toen ik verwonderd bleef kijken hoe mijn stoelgang veranderde in schilfers. Als een geraspte appel. Ach, het gaat wel over, dacht ik. Ik ga toch niet flauw doen zeker? Zelfs aan mijn man Roland, die huisdokter is, wilde ik het niet vertellen. We eten heel gezond, heel veel vis. Dus zo erg zou het wel niet zijn. Maar. dat bloed, dat was toch niet normaal? Komaan, niet meer aan denken. Het bleef echter in mijn hoofd hameren. Problemen? Ik? Ziek? Heel mijn leven hoor ik al veel over ziektes praten. Ik help mijn man in zijn praktijk en ziektes horen volgens mij bij andere mensen, bij zijn patiënten. Ik moet sterk zijn. Niet ziek. Nooit ziek.

De diagnose
"Leg je daar maar neer, op die tafel", zei de specialiste. Ze zou een lavement zetten en meteen zien wat er haperde. Ik schaamde me zo en besefte niet eens dat dit een van mijn laatste kankervrije momenten was. De vriendelijke arts moest echt niet zo ver met het darmpje gaan, al aan de uitgang zat een tumor. "Ongeveer zeven centimeter" zei ze. Ik voelde dat de dokter het zelf niet zo leuk vond om me dat te vertellen. Van een mokerslag gesproken.
Dat kan toch niet, dacht ik meteen, niet bij mij. Op weg naar het ziekenhuis had ik gefantaseerd dat de dokter me lachend zou zeggen: "Meisje toch: aambeien." En dat ik beschaamd én dolgelukkig zou afdruipen. Wat ben ik toch een aanstelster, dacht ik nog.
Ik strompelde van de onderzoekstafel, vriendelijk geholpen door een verpleegster. "Ga maar zitten," zei de dokter, "ik moet je iets vertellen." Alsof ik het al niet doorhad. Maar haar woorden deden toch nog veel pijn. Het werd een opsomming van de ellende die moest komen.
"Eerst stralen, dan rusten, dan de operatie, daarna chemotherapie en - o ja - zeker een stoma. Weet je wat een stoma is?" "Ja," knikte ik overtuigend, met een flauwe glimlach op mijn gezicht, natuurlijk wist ik dat.
Ik loog. Ik wist op dat ogenblik bij God niet wat een stoma precies was en eigenlijk wilde ik het ook niet weten. Ik wist wel dat ik plots een totaal andere vrouw was. Een onderzoek en enkele woorden en mijn wereld stond op zijn kop. Mijn toekomst stortte in elkaar. Mijn God, wat zou er allemaal gebeuren? Met brandende ogen verliet ik de consultatie, klaar om te huilen, om het luid uit te schreeuwen: dit kan niet, dit is niet waar. En wat met de kinderen? Wat met mijn man? Ik wil niet dood! Hoor je dat, ik wil niet dood!

Showtime
Heel mijn leefwereld werd onwerkelijk. De dag na mijn "vonnis" kwamen mijn zus en een man van een telefoonmaatschappij op bezoek. We hadden internet aangevraagd, we zouden met de wereld communiceren. Maar mijn wereld was eng en angstig geworden. Niemand weet vooraf hoe je op ontmoetingen zal reageren. Zal je tegen iedereen je woede uitschreeuwen om het onrecht dat je is aangedaan? Zal je huilen? Of blijf je discreet en hou je het liever voor jezelf? Trouwens, het ergste wat je kan overkomen is de overdaad aan medelijden.
Ik negeerde mijn toestand, mijn nieuwe waarheid. De man van Telenet begroette ik stralend. Ik hoorde mezelf vragen: "Alles oké?" Heimelijk dacht ik: je moest eens weten. Dat is trouwens een constante in mijn gedachten geworden: "Je moest eens weten.".
We maakten een vrolijk babbeltje. Zijn woorden, zijn lach waren als een beschermende cocon rond mijn verwarde ziel. Ook met mijn zus sloeg ik een vrolijke babbel. Geen haar op mijn hoofd dat eraan dacht om haar iets te vertellen. Eerst moest ik mijn eigen verhaal verwerken, dan de rest. Gezellig babbelden we en ik dankte God voor mijn sterkte.
Toen mijn dochters van school thuiskwamen was het weer showtime. Lachen en plagen. Ze boften met zo"n vrolijke mama! Na drie dagen kon ik het niet het meer uithouden en vertelde de meisjes dat mama een klein gezwel in haar darmen had en een stoma nodig zou hebben. Direct gingen ze op internet kijken en vonden dat een stoma een shitbag was. Ze lachten hartelijk en vreemd genoeg kikkerde hun vrolijkheid me op.

Tupperware
Na de bestraling en een rustperiode volgde de operatie. Toen ik in het ziekenhuis lag, kwam een vriendelijke verpleegster me op een bepaald moment vertellen dat er een dame op bezoek zou komen. "Speciaal voor jou en met het stomamateriaal. Ze zal je alles zoveel mogelijk uitleggen. Er zullen ook een paar verpleegsters komen luisteren, want ook voor hen is dat heel leerzaam."
"Verkeerd adres," wou ik roepen, "ik wil haar niet zien." Ach, die mevrouw kon het ook niet helpen dat ze me iets heel onaangenaams moest vertellen. Het was haar job!
De stijlvolle dame had een valiesje bij. "Mag ik even bij je zitten?" vroeg ze. "Beslist niet, ga maar elders met al die brol," wou ik antwoorden. Maar de dame wachtte niet op mijn antwoord en stak van wal. Ik verstond er geen woord van. Hoorde in de verte iets van een plaat op mijn buik en een soort Tupperwarepotje dat erop zou passen. Tupperware party!? Mijn brein liet niets binnen, ik verstond geen mallemoer van wat ze vertelde. Waar had ze het toch over en hoe kreeg je die spullen op je buik geplakt?
"Zijn er nog vragen?", besloot die dame eindelijk. "Zal ik nog kunnen zwemmen?", was het enige wat uit mijn mond kwam. "Natuurlijk," zei ze en gaf een hele uitleg waar ik alweer geen jota van begreep. Voor ze vertrok liet ze nog wat staaltjes op mijn nachttafel achter. "Never come back," dacht ik venijnig.
Het was niet heel slim van me om niet te luisteren en dat zou ik meteen ook ondervinden. Maar het was niet waar wat me was overkomen en ik wilde niet dat iemand me het tegendeel zou komen wijsmaken.

Thuis
De eerste dag thuis. Iedereen was volop met zijn eigen werk bezig. Roland de consultaties, mijn dochters hun huiswerk. En ik? Ik kreeg een raar gevoel in mijn buik. Oké, het was tijd voor de harde werkelijkheid. Met pak en zak naar de badkamer. Niet bang zijn, dacht ik, terwijl ik in de spiegel keek. Maar waarom rook dat zo verschrikkelijk slecht? Ik trok mijn T-shirt omhoog en tot mijn grote ontsteltenis zag ik dat ik helemaal met mijn eigen stoelgang besmeurd was. Het kwam er van alle kanten uit, vanonder de plaat langs mijn buik. Een slag in mijn gezicht. Moest ik nu heel mijn leven als lopende wc rondlopen? Heel mijn leven? Snikkend begon ik te rommelen aan het stomamateriaal. Natuurlijk had ik beter moeten opletten. Luisteren in plaats van alles beter te willen weten. Het werd een echte ramp, hoe moest ik dat oplossen? Ik gooide een handdoek op de smurrie op de grond en hield een andere voor mijn buik. Komaan, moedig zijn. Zo goed en zo kwaad mogelijk kleefde ik een nieuwe plaat op mijn buik. Het zakje op het darmpje. Als dat zoveel inspanning vraagt, dan ben ik telkens een halve dag kwijt, dacht ik nog.
"Gaat het mama?" Jill stond plots voor de badkamerdeur en ik zag hoe ze verschrikt haar hand voor haar mond sloeg en met toegeknepen neus bleef staan. Ik keek haar hulpeloos aan en toen begon Jill plots onbedaarlijk te lachen. En ik ook. Voilà, de eerste drempel was overschreden.

Deze fragmenten komen uit het boek Een gat in je buik van Gerda Persoons (uitg. Globe, te koop in de boekhandel). Ondertussen zijn we vijf jaar verder. Met Gerda gaat het zeer goed. Ze heeft veel lotgenoten ontmoet die met vragen en problemen bij haar kwamen. Hen zegt ze in het boek 'Echt waar, alles wordt weer normaal. Alleen hebben de meeste mensen een gaatje achteraan en wij. vooraan. Maar ik leef, en daar ben ik elke dag blij om!'
Tekstbewerking: Griet Van de Walle