Herman Janssens over strottenhoofdkanker. 'Wie kanker krijgt, moet geluk hebben'

Bio

Herman Janssens (61) studeerde filosofie en theologie en is germanist. Meer dan dertig jaar was hij leraar. Sinds 1989 zetelt hij in de OCMW-raad van Denderleeuw; hij was er al eens drie jaar voorzitter en is dat sinds januari 2007 opnieuw. 'Mijn moeder heeft mij de voorliefde bijgebracht voor mensen die het niet breed hebben. Mijn ouders waren van oorsprong Daensisten, en ik geloof dat ik dat via het bloed heb meegekregen.'

Spreken na strottenhoofdkanker

De meeste mensen kunnen na een laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd) weer leren spreken. Er wordt dan een klein ventiel tussen de luchtpijp en de slokdarm geplaatst, de stem- of spraakknoop. Dit ventiel zorgt ervoor dat de patiënt na het afsluiten van de opening in zijn hals, lucht naar zijn slokdarm kan sturen waarmee hij kan spreken. Een andere methode is het tegen de keel aanhouden van een apparaat (elektrolarynx) dat de keel in trilling brengt waardoor de patiënt door middel van articulatie weer kan spreken.
De beste uitleg over stemknopen, hulpmateriaal en terugbetaling, hoe het eruit ziet en hoe het voelt, krijgt u van iemand die weet wat het is! De zelfhulpgroepen voor gelaryngectomeerden kunnen u in contact brengen met een lotgenoot in de buurt. Adressen op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon: 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

'In het najaar van 2000 ben ik lid geworden van ons kerkkoor. Ik heb toen nog de middernachtmis meegezongen. Maar een paar weken later ben ik hees geworden en begon mijn stem over te slaan. Ik kon niet meer zingen. Een antibioticum van de dokter hielp niet. Een tweede evenmin. Mijn vrouw Lieve had een voorgevoel.'

Tekst: Pascal Van Steenbrugge, uit Leven 38, april 2008

'Ik ga u eerst uitleggen waarom ik cola drink.' Herman Janssens kan het niet verbergen: hij is leraar. Heel nuchter en precies vertelt hij dat cola en yoghurt goed schijnen te zijn voor de stemknoop waarmee hij praat (zie kader). 'De stemknopen die worden ingeplant bij gelaryngectomeerden zijn van silicone. Het voedsel dat ik inneem, passeert langs die stemknoop, waardoor er zich schimmels op vormen. Cola schijnt er een goed middel tegen te zijn. Vroeger dronk ik liever alcohol, wat niet bevorderlijk was voor wat later mijn kanker is gebleken. En ik rookte dagelijks een doosje sigaren.'

'De neus-keel-oorspecialist had het gezwel op de stembanden gezien. Een laryngectomie (zie kader) was de enige oplossing. De dokters gaven mij 80 tot 90 % kans. Gek genoeg dacht ik nauwelijks aan die andere 10 tot 20 %. Ik heb altijd een basisvertrouwen gehad. Ik sliep ook heel gerust, in tegenstelling tot Lieve. Ik had geen angst, ik heb nooit gezegd "Ik ga dood". Hoogst eigenaardig, ik heb er geen verklaring voor. Waar ik wél mee zat, is dat ik mijn job zou verliezen. Ik was pas 55.'

'Na mijn ontslag uit het ziekenhuis volgden de eerste pogingen om te praten bij de logopediste. Die lukten niet. Maar na drie keer - ik was thuis - was het er: lalala lala. Lieve was boven, maar kon niet snel genoeg weer beneden zijn. Ik kon weer praten!! Ik verzeker het je: je bent écht wel gehandicapt als je niet kunt praten.'

'Een paar weken later kwam de klap: op de radiotherapie ontdekten ze uitzaaiingen in een lymfeklier in de hals. Een tweede operatie volgde – en een moeilijke periode. Mijn mooie grote baard verloor ik, mijn hals was verbrand, alles was opgezwollen, ik kon niet meer praten, ik kon heel moeilijk eten. Lieve heeft mij toen met engelengeduld gevoed. Met soep, ijs, bavarois, met alles dat makkelijk naar binnen ging en calorierijk was. Ik woog nog 58 kilo, en met mijn 1m87 ben ik niet klein. En elke dag weer naar dat ziekenhuis. Ik weet niet wat ik zonder mijn vrouw gedaan zou hebben.'

Zelfhulpgroep
'De verminking - want dat is het - vond ik zwaar. Je weet ook dat een aantal dingen niet meer zullen kunnen, je kan op dat moment niet praten, je vraagt je af of je niet bij die kleine minderheid zal zijn die nooit meer kan praten, sommigen vragen zich af hoe het zit met hun overlevingskansen, … In zo’n omstandigheden ben je heel erg gelukkig wanneer plots drie vrijwilligers van de Oost-Vlaamse Zelfhulpgroep voor Gelaryngectomeerden aan je bed staan en wanneer blijkt dat die ook nog heel verstaanbaar kunnen spreken. Dan gaat de zon weer schijnen. Dan denk je: "Dit is niét het einde". En dan ben je die mensen ontzettend dankbaar.
Ook Lieve heeft er enorm veel steun aan gehad, ze kon alle vragen stellen die ze maar wilde. Zij en onze oudste zoon zijn me de dag na de operatie komen bezoeken. Ze waren totaal van de kaart. Wel, diezelfde avond nog heeft ze de voorzitter van de Antwerpse Zelfhulpgroep gebeld'.
Lieve: 'Dat doet verschrikkelijk veel deugd'.

Boekskespraat
Hoe hij nadien de draad weer opnam? 'Niet, want ik had de draad nooit laten vallen. Zo heb ik dat toch niet aangevoeld. In het OCMW heb ik me altijd heel erg welkom gevoeld. Het werk op school heb ik niet meer hervat, maar had ik geweten wat ik nu weet, dan had ik gevraagd om enkele uren per week les te mogen geven. Ik zou dat aankunnen. En ook in het pedagogisch ondersteuningsteam had ik kunnen blijven functioneren.'
'Ik had het geluk dat ik als ambtenaar kon terugvallen op een mooie wedde en later een mooi pensioen. Want er zijn mensen die moeten besparen op dokters- of apothekerskosten, kunt u zich dat voorstellen? Ik weet dat, ik ben OCMW-voorzitter. Armoede maakt ziek en ziekte maakt arm. Wat moet dat psychisch niet betekenen?'
'Het klinkt misschien wat paradoxaal, maar wie kanker krijgt, moet geluk hebben. Je moet het geluk hebben dat het tijdig wordt vastgesteld en nog te behandelen is, dat er medicatie voor bestaat, dat je goed omringd bent, dat je niet arm bent, dat je er psychisch niet onderdoor gaat, dat je niet in de steek wordt gelaten omdat je niet meer aantrekkelijk bent. Daarom kan ik niet zo goed tegen boekskespraat à la "X overwint kanker". Je moet er de moed in houden, dat klopt, maar je moet ook geluk hebben. En kunnen rekenen op het vakmanschap van de artsen. Als ik moedig heb gestreden en de ziekte overwin, wat dan met hen die er niet meer bij zijn? Hebben zij dan geen moed gehad? Hebben zij dan niet gestreden?'

Geur en smaak
'Wat steekt, is dat ik niet meer kan zingen. En ook van een goeie maaltijd geniet ik niet meer. Ik smaak nog wat ik eet, maar het eten smaakt mij meestal niet meer. De slokdarm is nauwer geworden, waardoor ik mijn eten heel fijn moet snijden, moet prakken, flink wat saus moet gebruiken en goed moet kauwen. Ik eet zo traag, dat mijn bord halverwege koud is geworden. Maar mijn smaak ben ik dus niet verloren, in tegenstelling tot sommige anderen. Mijn geur is wel verminderd. Soms vervelend, maar soms ook handig, vooral in de buurt van het vilbeluik hier in Denderleeuw (lacht).'

'In het ziekenhuis zeggen ze dat ik zeer goed praat, dat heeft wellicht met mijn opleiding te maken. Maar tegen zwerf- en achtergrondgeluiden kan ik niet op. Op een receptie bijvoorbeeld heb ik het moeilijk, er is te veel geroezemoes. Als op een trouwfeest de deejay eraan begint, moet ik passen. Maar het is mensen een troost dat ik mijn toespraak op de OCMW-nieuwjaarsreceptie kort hou (lacht). Nee, het lukt wel, hoor. Twee jaar na mijn operatie heb ik op school de afscheidsrede gehouden voor een zaal van 500 man. Dat gaat. Ik weet dat het lijkt alsof praten me zwaar valt, vermoeiend ook. Dat is het nochtans niet, toch niet voor een paar uur. Ik kan natuurlijk niet luid praten, dat is soms ambetant, maar ik kan wel intonatie en emotie in mijn stem leggen. Maar me kwaad maken bijvoorbeeld is moeilijker geworden.'
Lieve: 'Die indruk heb ik nochtans niet (lacht).'