 |  |  |
U bent hier:
Het zwarte gat na de behandeling
Inloophuizen
Voor patiënten, familie en vrienden die vragen hebben of informatie willen. Iedereen kan er zomaar binnenlopen, elke werkdag van 9.30 uur tot 16.30 uur
Politieke aandacht voor rol van huisarts
Op haar zesde Dag tegen Kanker op 15 september 2005 vraagt de VLK aandacht voor de rol van de huisarts in de ondersteuning van kankerpatiënten. De VLK legt 10 beleidsvoorstellen voor aan de bevoegde ministers die ervoor moeten zorgen dat kankerpatiënten ook de psychosociale zorg krijgen waar ze recht op hebben als ze niet in het ziekenhuis zijn.
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer van Leven.
Ria Vandebeek: 'Net als je denkt dat alles voorbij is, merk je dat het nooit meer wordt als vroeger'
Enkele maanden na haar behandeling voor borstkanker, dacht Ria Vandebeek de draad van haar leven weer op te pakken en opnieuw aan de slag te gaan. Maar zo vlot liep het niet: Ria bleef vermoeid, begon pas echt goed te beseffen wat ze allemaal had doorgemaakt en kreeg niet langer een lening van de bank om zich als zelfstandig vertaler te vestigen. Toch zocht ze zelf een weg uit het 'zwarte gat' dat haar als ex-patiënte na haar behandeling overviel.
Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 28, oktober 2005
Ria Vandebeek: 'Vlak nadat ik voor borstkanker geopereerd was, mocht ik alweer terug naar huis. Toch moest ik nog vaak naar het ziekenhuis: voor de wondverzorging en nadien voor de bestralingen. Daarvoor moest ik gedurende vijf weken elke dag naar het ziekenhuis. In die tijd kwam er ook elke dag een kinesist en een verpleegster bij mij langs. Zo waren de dagen goed gevuld en gauw om. In die periode probeerde ik elke dag zo goed mogelijk door te komen. Ik maakte geen plannen want ik wist toch niet hoe ik me de volgende dag zou voelen. Soms voelde ik me goed, maar wanneer ik dan met mijn kinderen de stad introk, kon me plots zo'n gigantische moeheid overvallen dat ik me echt naar huis moest slepen.'
Herstel op komst
'Toen de bestralingen achter de rug waren, was ik blij dat ik 'het ergste' had gehad. Ik wist wel dat ik nog een tijdje moe zou zijn, maar ik keek mijn herstel al tegemoet. Eerst opnieuw wat krachten opdoen en daarna kan ik de draad van mijn leven opnieuw oppakken, zo dacht ik. Maar zo vlot bleek het allemaal niet te lopen. Toen ik niet langer van thuis naar het ziekenhuis moest rennen, begon het plots pas echt goed tot mij door te dringen wat er allemaal gebeurd was. Bovendien had ik plots tijd en in die tijd wilde ik van alles doen en ondernemen. Maar dat lukte helemaal niet. Ik werd nog altijd geregeld door een verpletterende vermoeidheid overvallen. Soms nodigden mensen me uit, maar als ik dan met het openbaar vervoer op stap moest, dan haalde ik het niet. Als ik dat aan mensen probeerde uit te leggen, keken ze vaak raar op. Ze gingen er namelijk van uit dat alles weer bij het oude was. Er kwamen ook steeds minder mensen op bezoek. Ik snap dat wel, mensen hebben het druk, maar toch vond ik dat allemaal niet makkelijk om mee om te gaan.'
Tegenstrijdig
'Toen ik ziek werd, was ik me net aan het vestigen als zelfstandig vertaler. Ik zat midden in onderhandelingen met de bank over een startlening. Na mijn ziekte heb ik geprobeerd om dat weer op te pakken, maar aan een lening en een verzekering kan ik nu niet meer geraken. Dat is zo tegenstrijdig. Enerzijds krijg je de boodschap: "Het is achter de rug, pak de draad maar weer op, je kan er opnieuw tegenaan". Maar anderzijds merk je: "Vergeet het maar, het is helemaal niet voorbij, het gaat zelfs nooit meer voorbij". Ik zou nu werk moeten zoeken. Maar hoe ga ik dat gat in mijn cv uitleggen: eerlijk zeggen dat ik een ex-kankerpatiënte ben of zeggen dat ik geen werk vond in die periode? Daar ben ik nog niet uit. Bovendien zou ik het tempo van de job die ik het laatst had nooit meer aankunnen. Ik werkte toen als interimvertaler voor een softwarebedrijf en de lat lag daar erg hoog. Dat lukt me nu niet meer.'
Zelf uitweg gezocht
'Voorlopig werk ik als vrijwilliger voor de Vlaamse Liga en in het Leuvense inloophuis voor kankerpatiënten. Dan zit ik niet altijd thuis en ben ik toch zinvol bezig. Vroeger droomde ik van een job als vertaler: een hele dag alleen achter mijn computer. Vandaag weet ik niet of ik dat nog echt wel wil. Ik kan me minder goed en minder lang concentreren. Bovendien beleef ik ondertussen veel deugd aan het contact met lotgenoten en aan samenzijn in groep.'
'Mijn huisarts is me meteen na mijn operatie zelf komen bezoeken. Daar mag ik niet over klagen. Hij nodigde me ook uit om bij hem langs te komen als ik met iets zat. Ik zocht hem vaak op nadat ik in het ziekenhuis een onderzoek had ondergaan. Van het ziekenhuis kreeg ik niet zo snel bericht, maar hij kon inloggen op het netwerk van het ziekenhuis en mijn verslagen raadplegen. Zo kwam ik meteen te weten hoe ik ervoor stond en moest ik geen week wachten. Maar om een luisterend oor te bieden voor al mijn andere vragen en zorgen, had hij minder tijd en mogelijkheden. Daarom heb ik vooral zelf een uitweg gezocht uit mijn impasse. Zo heb ik een lessenreeks van de VLK gevolgd waar ik erg veel aan gehad heb. Ik nam ook deel aan een herbronningsweek voor ex-kankerpatiënten. Ook dat was heel interessant, met toffe mensen en een goeie begeleiding. Daarna ben ik met meditatie begonnen. Mocht je mij dat vroeger hebben voorgesteld, dan zou ik gezegd hebben: "Over mijn lijk". Nu merk ik dat ik er toch wel iets aan heb. '
'Omdat ik zelf mijn weg uit dat zwarte gat heb moeten zoeken, hou ik nu documentatie over activiteiten en mogelijkheden bij voor andere patiënten. Zo help ik hen misschien mee op weg. Al moet uiteindelijk elke kankerpatiënt zelf een uitweg vinden en voor zichzelf beslissen hoe hij zijn leven voortaan vorm wil geven.'
Rol van de huisarts na de behandeling. Lucas Ceulemans: 'Wij schrijven niet alleen ziektebriefjes, maar zijn er ook om angsten en zorgen mee te delen'
Als huisarts volgt Lucas Ceulemans kankerpatiënten thuis op en nam hij al verschillende keren deel aan een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC), een overleg waarop huisartsen en kankerspecialisten samen de behandeling van een patiënt bespreken. 'Voor het bestaan van het MOC gebeurde het vaak dat ik een kankerpatiënt doorverwees naar een specialist en dat ik daarna volledig uit beeld verdween. De patiënt stopte al zijn energie in de ziekenhuisbezoeken en was gericht op de specialist. Zelf kreeg ik nog wat verslagen toegestuurd die ik klasseerde en als het meeviel hoorde ik via via hoe het met de patiënt ging. Soms zag ik zo'n patiënt pas terug voor een kwaaltje nadat hij genezen was of in de palliatieve fase als hij niet meer te genezen viel.'
Huisarts en specialist informeren elkaar
'Sinds de invoering van het MOC is dat veranderd. Tijdens zo'n consult zit je als huisarts samen met de ziekenhuisspecialisten aan tafel en bespreek je het dossier van je patiënt. Als huisarts steek je daar enorm veel van op, maar je hebt ook een belangrijke eigen inbreng. Je kent de voorgeschiedenis van de patiënt en zijn psychosociale context. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënt met darmkanker die palliatief was. De tumor was in zijn darm gegroeid en dreigde de doorgang te blokkeren. Voor het comfort van de patiënt was het belangrijk in te grijpen. Maar een operatie zou voor de man erg belastend geweest zijn. Een mogelijk alternatief om de darm open te houden was een "stent" te plaatsen. Zo'n ingreep is veel minder zwaar maar hij kost de patiënt wel 1.500 euro. Vraag was of de patiënt zich dat kon veroorloven. Op het MOC werden die mogelijkheden besproken. Door mijn kennis van de situatie van de patiënt wist ik dat de kostprijs geen probleem was en dat de specialisten hem zo'n dure ingreep gerust konden voorstellen. Handig is ook dat je op zo'n overleg kunt afspreken wat je aan de patiënt op welke manier vertelt. Zo voorkom je pijnlijke misverstanden. '
'Huisarts en specialist kunnen allebei van elkaar leren. De digitale evolutie zou hierbij kunnen helpen. Het is handig als je snel informatie kan uitwisselen, zowel over onderzoeksresultaten als over het welbevinden van de patiënt. Bovendien kan de huisarts ook feedback geven aan de specialist: was de patiënt tevreden of waren er lacunes die het de patiënt moeilijk hebben gemaakt? Als huisarts kan je enigszins als 'advocaat' van de patiënt optreden. Het is belangrijk dat huisarts en specialist een goede vertrouwensrelatie uitbouwen waarin zoiets kan.'
Bijpraten met de huisarts
'Ook na de behandeling blijft de huisarts belangrijk. Huisartsen zijn ondertussen goed opgeleid in communicatietechnieken, counseling en ondersteuning. Patiënten moeten weten dat huisartsen er niet alleen zijn voor verkoudheden en ziektebriefjes, maar dat je bij hen ook met je angsten en zorgen terecht kan. Als huisarts is het alleen moeilijk om je patiënt daar zelf voor uit te nodigen. Het lijkt dan alsof je erop uit bent "iets aan je patiënt te verdienen". Een zorgplan voor kankerpatiënten waarbij de huisarts en de specialist afspraken maken over de opvolging van de patiënt en in de nabehandeling een aantal psychosociale gesprekken met de huisarts zijn inbegrepen, zou in dat verband een goede oplossing zijn. Zo krijgt de huisarts automatisch een plaats in de nazorg en weet de patiënt dat hij bij de huisarts terecht kan. Huisartsen willen die taak opnemen, alleen moet de overheid nog met een gepaste vergoeding over de brug komen. Zo'n gesprek vraagt tijd. Je moet er een afspraak voor maken, je leest er het beste eerst het dossier van de patiënt nog eens op na en het gesprek zelf duurt langer dan een gewone raadpleging. Het is niet meer dan billijk dat huisartsen daar ook passend voor worden vergoed.'