Hilde Huyghe, 15 jaar na borstkanker. 'Elke dag waarop ik mijn ogen kan openen is een goeie dag'

Ziekte van Reclus

De ziekte van Reclus (ook 'fibrocystische mastopathie' of 'mammaire dysplasie' genoemd) is een verzamelnaam voor een aantal zeer veel voorkomende goedaardige borstaandoeningen die o.a. gekenmerkt worden door het ontstaan van talrijke cysten (met vocht gevulde holten) in de borst.

Lokaal recidief?

'Recidief' is de medische term voor een kanker die terugkomt bij een patiënt die na zijn behandeling kankervrij bleek. Een kanker kan 'lokaal', 'regionaal' of 'op afstand' terugkomen. 'Lokaal' betekent in hetzelfde orgaan als waar de kanker ontstond, of als dat orgaan weggenomen is, in de buurt van dat orgaan. Een 'lokaal recidief' van borstkanker - zoals bij Hilde Huyghe - betekent dus dat de kanker opnieuw is gaan groeien in dezelfde borst of, na een amputatie, in de borstwand, de huid of de spieren. Een 'regionaal' recidief betekent meestal dat de kanker terugkomt in de lymfeklieren in de buurt van de oorspronkelijke tumor. Een recidief 'op afstand' is er een in een ander lichaamsdeel, bij borstkanker bijvoorbeeld in het bot, de hersenen of de longen. De prognose en de behandelingsmogelijkheden van een lokaal recidief en een recidief op afstand verschillen.

Praktisch

Naboram en andere zelfhulpgroepen

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Vijftien jaar geleden werden Hildes beide borsten geamputeerd. Een jaar later herviel ze en volgde een zware behandeling met chemo- en radiotherapie. Maar vandaag lééft ze meer dan ooit.

Tekst: Mirella Verbeken, uit Leven 31, juli 2006

'In 1987 waren er goedaardige knobbeltjes uit mijn borsten verwijderd. Vier jaar later voelde ik opnieuw iets, maar de dokters stelden me gerust: het was vast weer diezelfde Ziekte van Reclus (zie kader rechts) die de kop op stak. De knobbeltjes werden weggenomen en alles was achter de rug. Dachten we. Tot de dokter ons belde: er waren kankercellen gevonden in beide borsten, en een amputatie was noodzakelijk. Mijn man en ik stonden natuurlijk versteld. Maar ik wilde er nog zíjn, ik wilde nog léven, en dus had ik geen andere keuze.'

Gekraakt
'Mijn borsten werden weggenomen, en ik moest niet nabehandeld worden. Toch iets dat meezat! Vijf dagen na mijn operatie was mijn schoonvader overleden. Mijn man had zijn vader moeten afgeven en was ervan overtuigd dat hij ook mij zou verliezen. En dus toonde ik me sterk, voor hem. Maar ik was gekraakt door wat er mij overkomen was. Pas vier weken na de operatie heb ik naar de wonde durven kijken. Mijn man en ik stonden voor de spiegel in de badkamer en ik heb met bevende hand het verband weggenomen. Als kleine kinderen hebben we in mekaars armen geweend. Ik vroeg hem of hij me zo nog graag zag. Hij stelde me gerust: hij had mijn borsten niet nodig, hij wilde mijn léven.'

Toch niet sterven
'Ondanks de onvoorwaardelijke liefde van mijn man was het een hele opgave om mijn verminkte lichaam te leren aanvaarden. Maar de steun van vrienden en familie hebben me er bovenop geholpen. Ook de vrijwilligster van een zelfhulpgroep speelde een belangrijke rol in mijn herstel. Ik weet nog hoe verbaasd ik haar aankeek toen ze mijn ziekenhuiskamer binnenkwam. Die vrouw stráálde! Mijn blik gleed naar haar borsten en ik vroeg hoe lang "het" bij haar geleden was. "Tien jaar" zei ze. Tien jaar? Dat kon toch niet? Ik had nooit gedacht dat een ex-borstkankerpatiënte tien jaar later nog zou leven, laat staan zoveel energie uitstralen. Zij gaf me opnieuw een hoopvol toekomstbeeld: misschien hoefde ik toch nog niet dood te gaan! Toen mijn man me weer opgewekt zag, is hij er ook bovenop gekomen. Als zelfs ik het zag zitten, dan kon hij niet anders dan er ook weer in geloven.'

Lokaal recidief
'Bij een tussentijdse controle wees ik de dokter op een verharding op de plaats van mijn linkerborst. Hij vermoedde dat het om littekenweefsel ging en zou het bij de grote controle een jaar na de operatie verder bekijken. En dus maakte ik me geen zorgen. Maar toen het zover was, twijfelde de chirurg. Hij wilde opnieuw een kleine ingreep doen en het verharde weefsel wegnemen, enkel voor zíjn en míjn geruststelling. Eén dag in het ziekenhuis, meer zou het niet zijn. Maar toen ik wakker werd kreeg ik een heel ander verhaal te horen: ik had een lokaal recidief (zie kaderstukje rechtsboven). Ik wist niet wat ik hoorde!'

'Na de eerste schok volgden de twijfels aan het adres van de dokters: een jaar daarvoor hadden ze mijn borsten weggenomen, en een nabehandeling was niet nodig, hadden ze gezegd! "Misschien hadden ze me destijds dus toch beter chemo gegeven, dan was ik nu niet hervallen", spookte het door mijn hoofd. Of hadden de artsen me dingen verzwegen! Maar toen ik weer wat rustiger was, verzekerde de dokter me dat er een jaar geleden hoegenaamd geen reden was om nabehandeling te geven.'

Haaruitval
'Deze keer zou ik met bestralingen en chemotherapie gelijktijdig behandeld moeten worden. Chemotherapie, dat was voor patiënten die er niet goed voor stonden, zo dacht ik eerst. Ik zou doodgaan. En ik maakte me ook ongerust over de neveneffecten: misselijkheid, haaruitval. Ik hoopte stiekem dat ik mijn haar niet zou verliezen. Na de eerste chemo gebeurde er niets. Ook de tweede keer, na drie weken, had ik mijn haar nog. Maar drie dagen later, toen ik mijn haar föhnde, zag ik hele pakken haar wegvliegen. Van alles wat ik meegemaakt had, was dat het ergste. Ik wist niet meer wie ik zag in de spiegel: ik had geen haren meer, geen borsten meer. Ik leek net van een andere planeet te komen. Gelukkig had ik vóór de chemokuur voorbereidingen getroffen voor een pruik, zodat die mijn natuurlijke haar en haarkleur zo dicht mogelijk zou benaderen, mocht het nodig zijn. Die pruik was mijn redding, niemand merkte op dat ik er een droeg.'

Gedichten
'Al had ik een schat van een man, die me even graag zag zonder als mét borsten of haar, het was een verdraaid moeilijke tijd. Mijn verdriet heb ik nooit aan iemand getoond, vooral niet aan mijn man, want die was echt down. Het was hem allemaal te veel geworden. Dus liet ik mijn tranen pas de vrije loop als ik alleen was en schreef de verborgen pijn en onverwerkte emoties van me af in mijn gedichten.'

Zelfhulpgroep
'De kanker heeft drie jaar uit mijn leven gestolen, maar erna leefde ik weer helemaal op. En het was ook niet alleen maar negatief. Ik ben bijvoorbeeld vrijwilligster geworden bij de zelfhulpgroep Naboram. Ik wil voor patiënten zijn wat die dame van de zelfhulpgroep destijds voor mij betekende. Ik wil vrouwen opnieuw een stukje blauwe hemel kunnen laten zien, want er ís leven na kanker. Ook mijn relatie is er beter van geworden. Of het nu slecht weer is of goed weer, voor mij is elke dag waarop ik mijn ogen kan openen en ik er nog ben, een goeie dag. Dat is mijn filosofie. Vroeger was werken mijn lang leven. Daar ben ik op terug gekomen. Nu pas leef ik, nu geniet ik, ik hoor de vogels fluiten. Door mijn kanker ben ik in een andere wereld terechtgekomen, een wereld zonder haat en nijd. Ik leef een rustig bestaan nu, zonder ergernis over futiliteiten. Als ik op jaarlijkse controle ga en ik hoor de dokter zeggen dat "de ziekte zich vrij rustig houdt", ben ik zo blij als een kind dat net een mooi sinterklaasgeschenk heeft gekregen. Ik reken erop dat ik nog vele jaren dat mooie geschenk mag krijgen.'