 |  |  |
U bent hier:
Hoeveel wil u weten? Elk zijn manier om met kanker om te gaan
15 vragen die u aan de dokter kunt stellen als u kanker heeft
Soms kan het handig zijn om het gesprek met uw dokter even voor te bereiden en na te gaan welke vragen u graag beantwoord krijgt. Bijvoorbeeld:
- Welke soort kanker heb ik? Hoe ver is de ziekte gevorderd?
- Wat is mijn prognose volgens u?
- Welke behandeling stelt u voor en waarom?
- Wat is de bedoeling van de behandeling: genezen of de symptomen onder controle houden?
- Wat zijn de risico's en de neveneffecten van de behandeling?
- Wat zijn de voor- en nadelen van de behandeling?
- Zijn er nog andere behandelingsmogelijkheden?
- Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis komen voor de behandeling of voor onderzoeken?
- Hoe lang duurt de behandeling?
- Hoe weet u of mijn behandeling werkt?
- Als er verschillende dokters aan te pas komen, bij wie kan ik dan terecht met al mijn vragen?
- Welke symptomen of problemen moet ik onmiddellijk melden?
- Hoe groot is de kans op herval met de behandeling die u voorstelt?
- Hoeveel gaat dat allemaal kosten?
- Wanneer kan ik u het best bellen als ik vragen heb?
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Volgens de wet op de patiëntenrechten heeft elke patiënt recht op informatie over de ziekte, de behandeling en de kans op herstel. Sommige mensen gaan daar gretig op in, op zoek naar aanknopingspunten waar ze zelf mee verder kunnen. Anderen sluiten zich af voor elke vorm van informatie over kanker. Elk zijn manier om het slechte nieuws hanteerbaar te maken.Tekst: An Van de Velde, uit Leven 31, juli 2006
- Nicole Bergmans: 'Alles wilde ik weten, om mezelf meer kansen te geven'
- Sara Maesschalck: 'Ik sluit me af voor slechte gedachten'
- Radiotherapeut-oncoloog Adelheid Roelstraete: 'Altijd eerlijk'
- Psychologe Christel De Valck: 'Je bent wie je bent'
'Alles wilde ik weten, om mezelf meer kansen te geven.'
Nicole Bergmans (54) woonde al 30 jaar in Canada, waar ze haar eigen bedrijf runde: web- en grafisch design. Nadat ze "slecht nieuws" kreeg, ging ze op zoek naar informatie. En ze blijft zoeken.
'Toen de dokter vroeg of ik kon langskomen had ik eigenlijk geen tijd. Ik was op weg naar een vergadering om te onderhandelen over een groot contract. Snel dan, even tussendoor. En dan krijg je die bom te horen: borstkanker. Maar ik had geen tijd om stil te staan. Eerst onderhandelen. Daar zat ik helemaal verdwaasd, te zweven, maar ik deed het goed. Ik heb dat contract binnen gehaald. Er was ook nog dat beetje hoop, de biopsie moest nog gebeuren. Als je dan hoort dat er geen hoop is, stort alles in elkaar. Plots ben je sterfelijk; is de weg naar je toekomst verbrijzeld. Thuis heb ik de telefoon uitgetrokken en drie dagen niemand gesproken. Ik wilde alleen zijn, om te wenen, te rouwen.'
'Voor de behandeling ben ik terug naar België gekomen, in september 2004. Twee weken later ben ik geopereerd, daarna chemotherapie en bestraling. In het ziekenhuis had ik eindelijk tijd om te lezen. In Canada had ik een stevige informatiebundel gekregen, die heb ik van a tot z gelezen. Na de operatie heb ik mij er echt in verdiept. Ik wilde begrijpen hoe kankercellen werken, hoe ze zijn samengesteld, waarom de witte bloedcellen ze niet onderscheiden van andere vreemde dingen in het lichaam, waar kanker vandaan kan komen, hoe chemotherapie werkt, hoe ik mezelf kon versterken,. Alles wilde ik weten, tot in de kleinste details.'
'Thuis zocht ik op internet, vooral op wetenschappelijke sites. Daar heb ik wel een aantal dingen uitgehaald die ik veelbelovend vond. Soms wel ingewikkeld, ik moest heel veel opzoeken. Wat ik niet begreep, vroeg ik aan de dokter. Zijn tijd is natuurlijk ook kostbaar. En ik wilde meer weten dan ik die man kon aandoen. Ik kreeg antwoorden, maar niet zoveel als ik wilde. Ergens begrijp ik dat wel. Er zijn zoveel neveneffecten van de chemotherapie alleen al, daar kunnen ze niet aan beginnen. Trouwens, dan gaan ze je bang maken en dat willen ze niet. Ja, ik was bang. Daarom juist wil ik het begrijpen, om mijn kansen te vergroten. Ik wilde weten wat ik zelf kon doen. Zo las ik dat lichaamsbeweging de kans op herval kan verkleinen. Dus ga ik elke dag een half uurtje wandelen. En twee weken na elke chemo at ik biefstuk, om mijn immuunsysteem weer op te krikken.'
'De behandeling zit er intussen op, enkel nog vijf jaar pillen slikken. Ik heb last van broze nagels en lymfoedeem. Ook dat probeer ik te begrijpen, ook daar probeer ik oplossingen voor te zoeken. Alle informatie die me kan helpen. Die kanker blijft toch als een donderwolk boven je hoofd hangen. Omdat ik zolang gewacht had, waren 26 van de 30 lymfeklieren aangetast. Ik móet dan ook alles doen wat ik kan.'
'Ik sluit me af voor slechte gedachten'
Toen Sara Maesschalck (24) te horen kreeg dat ze kanker had, kwam dat - uiteraard - aan als een mokerslag. "Was het behandelbaar?" Veel meer hoefde ze niet te weten.
'Ik had pijn in mijn been en ik dacht aan een spierscheur, zoiets, niet aan kanker. Het bleek een sarcoom (kanker van het spier-, vet- of bindweefsel, nvdr) in mijn dijbeenspier. Ja, ik was overdonderd. Maar ik laat mijn hoofd niet hangen, zo zit ik niet in elkaar. Veel vragen heb ik de dokters niet gesteld. Of het te genezen was? Ja. Ik had kans om erdoor te komen, meer hoefde ik niet te weten. En dan moet je gewoon de "klik" maken, niet teveel nadenken. Ik zit niet te surfen op internet, de brochures uit het ziekenhuis heb ik niet bekeken. Ik besef heel goed dat het ernst is, maar het heeft geen zin te zitten piekeren. Je moet erdoor, hoe dan ook. In december ben ik geopereerd: drievierde van de spier is weggenomen, ook de lymfeklieren in mijn lies en mijn buik zijn verwijderd. Alles is vlot verlopen. Ik kan weer rondlopen, autorijden...'
'Alleen, die uitzaaiingen in mijn long. Ik moest dus chemotherapie krijgen, en al bij al viel het wel mee. Ik ben mijn haar verloren, verder had ik weinig last. Maar de chemo sloeg niet aan, ze hebben de behandeling stopgezet. Mijn eerste reactie was verslagenheid. Jammer, het was toch een extra kans. Maar eigenlijk ben ik ook wel opgelucht, want na de derde kuur begon het toch te wegen. Ik sta nu weer voor een operatie, om de aangetaste longkwab weg te halen, nadien nog bestraling. In principe is het dan achter de rug. Diep vanbinnen zit de schrik er toch een beetje in. Eerst was het "maar" een spier, nu is het mijn long, echt een orgaan. Maar ik wil er niet teveel mee bezig zijn. Ik sluit me af voor al die slechte gedachten. Ik laat de ziekte mijn leven niet beheersen.'
'Boodschappen doen, eten maken, een beetje opruimen, papieren in orde brengen. Ik leef van dag tot dag. Met vrienden afspreken, wandelen met mijn hond, iets leuks kopen voor mezelf. Daar geniet ik van. Elke dag krijg ik wel een sms of een telefoontje van een collega. Al die steun geeft mij positieve energie. Op de dagkliniek zie ik mensen die er veel erger aan toe zijn. Al bij al heb ik nog geluk gehad, denk ik dan. Niet door ziek te worden, wel door de manier waarop ik het allemaal heb doorgemaakt. Ik ben nog altijd wie ik ben, zoals vroeger. Kanker heeft daar weinig aan veranderd.'
Elke patiënt heeft recht op informatie over zijn toestand, afgestemd op zijn individuele informatiebehoefte en draagkracht. Hoe zit het in de praktijk met dat recht op informatie? We vroegen het aan dokter Adelheid Roelstraete, radiotherapeut-oncoloog in het Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis in Aalst.
Adelheid Roelstraete: 'Elke patiënt heeft absoluut recht op volledige en correcte informatie. Als iemand voelt dat je meer weet dan je vertelt, is dat een slechte basis om verder te gaan. We proberen mensen er van in het begin al op voor te bereiden dat het ernstig zou kunnen zijn. Zo neem je ze mee in dat proces. Weten neemt de angst een beetje weg. De periode van onzekerheid moet je zo kort mogelijk houden. Als je dingen verzwijgt, stel je de verwerking enkel uit.'
Wat als mensen geen info willen?
'Het komt zelden voor dat iemand echt geen informatie wil. Als je de tijd neemt om alles uit te leggen, zijn de meeste patiënten heel aandachtig. Daarna zie je soms dat het deurtje dicht gaat, alsof er niets aan de hand is. Soms stimuleren we mensen daar ook in, om verder te gaan met hun leven, werken te plannen en bezig te blijven, wat de ontkenning nog in de hand werkt.
Kan je te veel weten?
'Mensen komen vaak al goed geïnformeerd op consultatie. Ze horen dit of dat van andere mensen, vangen iets op in de media of ze halen het van het internet. Ook die informatie moet je kaderen, want de vergelijking gaat niet altijd op. Vaak proberen we patiënten een beetje voor te zijn met suggesties voor websites of interessante lectuur. Maar als er vragen zijn, moeten die gesteld kunnen worden.'
Wat kan helpen bij de communicatie?
'We raden altijd aan om iemand mee te brengen die emotionele ondersteuning kan geven, mee luistert en onthoudt. Van groot belang is dat je een "gesprek" voert, dat het geen eenrichtingsverkeer blijft. De patiënt staat uiteraard centraal, maar soms heeft de familie méér vragen dan de patiënt. En dan is het een beetje schipperen.'
Hoe ver kan of moet die informatie gaan?
'Ook moeilijke vragen moet je beantwoorden. Het is niet aan ons om te zeggen: dat kun jij niet aan. Belangrijk is dat je actief luistert. Wat wil iemand weten? Wat is de vraag achter de vraag? Dat is gemakkelijker als je de patiënt al langer kent, maar het blijft moeilijk. Bij vragen over prognose en overlevingskansen zijn er absoluut geen vaste regels.'
Moet je altijd hoop blijven geven?
'Belangrijk is dat je altijd openingen laat. Je hebt kanker, maar we gaan je behandelen. Die "maar" is belangrijk. Als er geen zinvolle behandeling meer mogelijk is, moet je dat ook vertellen. Om mensen de tijd te geven hun zaken te regelen, afscheid te nemen. Zelfs dan kun je hoop blijven geven: "maar" we gaan je begeleiden, je pijnvrij houden en je kunt hier altijd terecht. Je mag nooit de hoop wegnemen. Patiënten hebben recht op informatie, maar het is aan ons artsen om ook aandacht te hebben voor de emoties van de patiënt.'
Soms kunnen mensen beter met hun ziekte omgaan als ze er zoveel mogelijk over weten. Anderen horen liever beetje bij beetje wat hen te wachten staat of willen zelfs helemaal niets weten.
Professor in de psychologie Christel De Valck, verbonden aan het Virga Jesseziekenhuis en de Universiteit Hasselt: 'Als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte waar je niets van afweet, krijg je het gevoel dat je alle controle verliest. Door op zoek te gaan naar informatie probeer je te weten te komen wat je te wachten staat. Zo krijg je weer vat op jezelf en op de situatie. Maar dat geldt niet voor iedereen. Mensen gaan op verschillende manieren om met informatie, met emoties vooral. Het zit een beetje ingebakken in je persoonlijkheid. Sommige mensen hebben veel informatie nodig om verder te kunnen, anderen willen er zo min mogelijk mee bezig zijn. Veel informatie maakt hen ongerust en zorgt alleen maar voor meer stress.'
'Maar die nood aan informatie kan evolueren: mensen willen op een bepaald moment soms niet méér weten, omdat ze zich goed voelen, omdat ze met positieve dingen bezig willen zijn en niet met hun ziekte. Maar dat betekent niet dat ze later geen nieuwe vragen kunnen hebben.'
Hoe kunnen artsen aanvoelen of ze iets wel of niet moeten vertellen?
'Wie veel wil weten, is vaak geen "gemakkelijke" patiënt; die blijft vragen stellen. Artsen zijn dan soms geneigd om de boot een beetje af te houden. Wie zich afsluit voor informatie, is minder actief tijdens het consult en stelt weinig vragen. Zo krijgt de arts soms het gevoel dat het niet doordringt, waardoor hij nog meer informatie gaat geven.'
'Een arts moet vooral goed kunnen luisteren. En hij moet ook na de diagnose beschikbaar blijven, mensen uitnodigen voor een tweede gesprek, eventueel een derde en een vierde. Want dan begint het pas. Je moet ook de gevolgen delen.'
Hoe weet je dat iemand de waarheid aan kan?
'Als iemand vraagt: "Ga ik dood?", is het antwoord 'Eigenlijk weet ik het zelf niet' meestal beter dan gewoon "Ja". Maar het is belangrijk dat de vraag niet onder tafel wordt geveegd. En dat je luistert naar de vraag achter de vraag, en daarover een gesprek aangaat. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld een eigen zaak en willen nog alles regelen.'
Willen weten of ontwijken: wat is de beste aanpak?
'Je hebt de twee uitersten: diegene die er van 's morgens tot 's avonds mee bezig is, en degene die doet alsof er niks aan de hand is; en alles daar tussenin. Het komt er voor de patiënt op aan het juiste evenwicht te zoeken, voor zichzelf. Weet dat je vragen mág stellen, durf dat ook te doen. Schrijf die vragen eventueel op. Maar denk eerst even na over hoe je zelf in elkaar zit. Als je weet dat veel informatie je angstig maakt, moet je die ook niet opzoeken.'