 |  |  |
U bent hier:
Jaak Nouwen, 13 jaar na keelkanker: 'Een passie helpt je door een moeilijke tijd'
Spreken met een spreekknopje
Als de chirurg bij een operatie voor keelkanker het strottenhoofd moet wegnemen, maakt hij in de hals een tracheostoma of een opening naar de luchtpijp. Hij brengt dan een spreekknopje in waarmee de patiënt de uitgeademde lucht van de luchtpijp naar de slokdarm kan sturen om te praten. Articuleren gebeurt dan via de mond.
Lotgenoten met keelkanker
Ervaring delen met lotgenoten kan in verschillende zelfhulpgroepen in Vlaanderen.
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Jaak Nouwen is drieënzestig en geniet. Van kinderen en kleinkinderen en van zijn duiven. Passies die hem door een moeilijke periode in zijn leven hielpen: Jaak kreeg 13 jaar geleden keelkanker en spreekt nu met een spreekknopje. Jaaks stem klinkt zacht en schor terwijl hij vertelt.
Tekst: Els Put, uit Leven 30, april 2006
"Vijftig was ik en voortdurend aan het werk: als eerste man ter plaatse, als laatste weer naar huis. Ik was ploegbaas in een metaalbedrijf dat vrachtwagens herstelde. Heel de dag hing ik aan de telefoon en zette ik veertig man aan het werk. Voor een ontbijt of een fatsoenlijk middagmaal had ik geen tijd. Koffie en sigaretten hielden me in beweging. Niet echt gezond, hé. Dat besefte ik toen niet. Op een dag had ik "s avonds geen stem meer. Niet zo vreemd vond ik; ik praatte ook de hele dag. Maar een vriend apotheker stuurde me door: "Niet wachten, Jaak. Ga naar een dokter". Knobbeltjes op de stembanden, vertelde die. Ik was best ongerust al viel het woord "kanker" niet. Een jaar lang kreeg ik om de veertien dagen een laserbehandeling en nadien radiotherapie. De cystjes verkleinden en verdwenen en ik kon weer goed praten. Drie maanden lang ging ik weer aan het werk. Maar de cystjes bleven niet weg, ik werd weer hees en had af en toe geen stem meer. Ik moest terug naar het ziekenhuis. De biopsies waren niet goed. "We moeten opereren", klonk het. Mijn wereld stortte in. Kanker, het grote woord was er uit. Na de operatie werd ik wakker zonder stem. Pen en papier lagen dicht bij mijn hand. Ik kon niet meer praten, mijn strottenhoofd, stembanden en de klieren links in mijn nek waren weggehaald. Ik ging door een hel. Ook al mocht ik niet, ik kwam uit mijn bed en ging voor de spiegel staan." Jaak haalt diep adem voor hij verder spreekt: "Ik was niet om aan te zien; ik had een heel dik gezicht en een opening in mijn nek waar ik door ademde. Een sonde in mijn neus tot in mijn maag moest me voeden. De moed zonk in mijn schoenen. Wat overkomt me nu? , vroeg ik me af. Wanneer iemand mijn kamer binnenkwam, draaide ik mijn hoofd om. Ik wou niet dat ze me zo zagen. "Ik wil dood", schreef ik op het blad.
En toch: ik wou mijn vrouw zien, mijn kinderen helpen, mijn kleinkinderen zien opgroeien. Ik was bang dat allemaal kwijt te zijn. Elke ochtend werd ik wakker met maar één gedachte: kan ik genezen of niet? Genezen was het eerste wat ik wilde. Voor mijn gezin, want zij hebben me nodig. Ik wist ook, er is geen weg terug. Ik moet vooruit.
Geuren proeven
'Na twee weken startte de logopedie om me weer te leren praten via het spreekknopje in mijn hals. Ik moest een nieuw ritme vinden: adem halen, op het knopje duwen en daarna praten. Goed articuleren, daar drong de logopediste op aan. Langzaam spreken en niet te hard. Dat ging tamelijk vlot. Alleen met mijn linkerhand op het spreekknopje duwen, leerde ik niet. Ik ben enkel rechtshandig. Ik kan je dus geen hand geven en tegelijk dag zeggen. Als ik enkele uren niks gezegd heb, moet ik even testen of het spreekknopje niet verkleefd is, anders krijg ik er geen geluid uit. In het begin was ik bang geen stem te hebben om bij de bakker om een brood te vragen of om de telefoon op te nemen. Nu gaat dat al makkelijker. Ik kan ook niet hard praten. De kinderen en kleinkinderen weten dat: wanneer bompa praat, moeten ze zwijgen. Met vrienden op café zoek ik een rustig hoekje, anders kunnen ze me niet verstaan. En als ik "s avonds in bed lig, kan ik niets meer zeggen. Leven met een spreekknopje isoleert je dus wel wat.
Zo"n luchtpijpstoma verandert veel: ik mag me niet bukken na een maaltijd, dan vloeit mijn eten terug, het strottenhoofd houdt dat niet meer tegen. Ik kan geen douche nemen of zwemmen want dan komt er water in de stoma en moet ik hard hoesten. Ik ruik niets want de ingeademde lucht gaat niet meer door mijn neus en wordt er niet langer gefilterd. Van sterke geuren, een insectenspray, verf of vernis word ik heel erg misselijk voordat ik besef dat die geuren er zijn. Ik ben daardoor zelfs al een paar keer flauw gevallen. Nu steek ik mijn tong uit als ik een sterke geur vermoed: ik proef dus dat het stinkt! Eten smaakt ook niet meer zoals vroeger. En ja, ik zou liefst ook in de zomer een coltrui dragen om mijn dunne nek te verstoppen. Die ziet er niet uit: een hals zonder strottenhoofd en met een groot litteken! Onder die coltrui draag ik doekjes om de slijmen uit de luchtpijp op te vangen. Voor ik de deur voor bezoekers open doe, controleer ik altijd of er geen natte plek te zien is! Ik wil niet dat de mensen dat zien.
Passie helpt
'Na mijn operatie had ik het moeilijk om terug onder de mensen te komen. Bang voor opmerkingen als "Wat heeft die voor?" Maar mijn vrienden van de duivenvereniging lieten niet af en trokken me weer het leven in. Mijn duiven, ja die ook. Door hen kon ik na de operatie niet bij de pakken blijven zitten. Elke dag moeten ze immers gevoederd en de hokken gekuist. Een passie helpt je door een moeilijke tijd." Jaak troont me mee naar de duiventillen achter zijn huis. Ik schrik: zo veel! Honderden duiven koeren zachtjes. Enkelen komen naar buiten Jaak begroeten. Ze kennen hun baasje. Hij geeft trots toe dat er een aantal prijsduiven tussen zitten. "Ik heb al de internationale Marseille-wedstrijd gewonnen. Mijn duif was de eerste van 20.000 duiven uit België, Nederland, Frankrijk, Duitsland en Engeland."
"De eerste tijd na mijn operatie ging ik naar de duiven en viel op het trapje in slaap. Ik was zo verschrikkelijk moe. Vroeger sliep ik nauwelijks vijf uur per nacht, nu heb ik er minstens tien nodig. Zo moe als in het begin, ben ik nu niet meer. Maar toch blijft die vermoeidheid hangen. En de angst. De eerste maanden en jaren was ik erg ongerust telkens ik "iets" in mijn hals voelde. Komt het terug?, dacht ik dan. Na een jaar of vijf werd dat minder. Nu voel ik me heel wat minder bang. Gelukkiger ook. Ik kan mijn kinderen helpen en mijn kleinkinderen zien opgroeien. Ze komen allemaal even graag voor een dag of langer. Mijn werk? Of ik dat mis? Neen, stress mis je niet. Die tijd is voorbij. Door mijn operatie heb ik gezien dat er nog iets anders in het leven is. Nu geniet ik."