Kim Gosselin, jong en ziek

Babbelen met lotgenoten?

Neem eens een kijkje op ons patiëntenforum. Daar zitten vaak jonge mensen op, en er is ook een rubriek 'Jongeren en kanker'.

Vakantie voor 17- tot 27-jarigen met kanker

Elk jaar kunnen 20 jongeren met kanker met de VLK mee op vakantie naar zee. Lijkt het je wat om een weekje weg te zijn van de dagelijkse zorgen, samen met leeftijdsgenoten die in hetzelfde schuitje zitten? Dat kan dit jaar van 22 tot 26 oktober in hotel Thermae Palace in Oostende. Meer info bij Leen Wauters van de VLK: 02/227.69.56 en op www.jongerenmetkanker.be.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Kim Gosselin is een jonge twintiger met een passie voor computers en internet. Een zeldzame kanker doorkruiste zijn gezondheid, anderhalf jaar geleden.

Tekst: Els Put, uit Leven 35, juli 2007

"Ik was net 28 dagen aan het werk, mijn eerste contract bij een internetbedrijf. Ik was twintig en maakte eindelijk een goede start. Voorheen was mijn schooltijd een chaotische tijd: ik heb uiteindelijk mijn diploma middelbaar onderwijs niet gehaald. Daarna heb ik - tussen klusjes en werkloos zijn door - heel wat cursussen gevolgd: multimediatechnieken, installeren van hard- en software, informaticabeheer. Ik was dus eindelijk aan de slag.
Al had ik al maanden hoofdpijn die van kwaad naar erger ging, van één pijnstiller naar vijf of zes per dag. Een verkoudheid of een griepje? Artsen hadden steeds een andere uitleg. Later zag ik soms dingen dubbel, vooral bij fel daglicht. Op een dag midden in een winkelstraat wist ik niet of een fietser mij rechts of links wou passeren. Hier klopt iets niet, besefte ik en ik stapte naar een oogarts. Dat dubbelzien was blijkbaar een alarmsignaal, ik moest meteen op onderzoek. Daar stond mijn hoofd niet naar: ik zou de volgende dag coördinator zijn van chatsessies met artiesten van Pennenzakrock. Ik wou werken, presteren. Dat ging natuurlijk niet door. Die dag kreeg ik een eerste moeilijke boodschap: de neurologe zag "iets" op een CT-scan. De volgende dag viel de diagnose: ik had een zeldzaam nasofarynxcarcinoom, een tumor boven en achter het verhemelte, vier centimeter groot en al in een gevorderd stadium. Ik dacht, ik doe een venster open en spring eruit. Gelukkig nam de arts de tijd. 'Elke dag telde', zei ze. 'Hier kunnen we je niet behandelen, we sturen je naar een gespecialiseerd centrum.''

'Vijf dagen na de diagnose lag ik aan de chemo. Twee keer een hele week. Nadien bestralingen. In het begin voelde ik me nog oké, later sloeg de vermoeidheid toe. Ik kon nauwelijks nog stappen. Door de bestraling kreeg ik slikproblemen en een tekort aan speeksel. Ik kon niet meer spreken; ik tikte berichten in op mijn computer. De vermoeidheid is er nog steeds, die abnormaal droge mond ook. Ik ben snel verkouden, vooral in de winter. Mijn ogen gaan achteruit.'

De internetconnectie
'Die tijd in het ziekenhuis, die was niet aan mij besteed. Ik lag naast een bejaarde patiënt, een man met een heel ander ritme, een ander leven. Waarom zijn er geen kamers voor jongvolwassenen? Sorry, maar Thuis op televisie boeit me echt niet. Wel een snelle internetverbinding. De voorlaatste dag kreeg ik eindelijk een connectie - tegen telefoontarief - om mijn computer op het internet aan te sluiten. Nog zoiets: een vrijwilligster kwam rond met lectuur maar haar boeken zeiden me niets: waarom had ze ook geen volwassenenstrips of computertijdschriften? De bezoekuren waren erg beperkt: thuis zie ik mijn vrienden in de avonduren, het ziekenhuis sloot het bezoek om acht uur 's avonds buiten. Ik had ook behoefte aan een gesprek maar een preek van een pastor was niet aan mij besteed. Als jongvolwassene viel ik in het ziekenhuis uit de boot. Ik was geen kind meer, maar ik paste ook niet in het kader van een doorsnee volwassen patiënt.'

'Ja, ik had vragen. In het begin vooral medische vragen. Waar komt die tumor vandaan? Waarom ik? Word ik beter? Nadien kwamen andere vragen: Hoe moet ik verder? Kan ik nog werken? Zelfstandig wonen? Heb ik nog een toekomst? Ik woonde al enkele jaren alleen, had al twee jaar een vriendin. Míjn leven. Wat bleef daar van over? Die vriendin haakte af na de behandeling, zag dat ziek zijn niet goed zitten. Plots stond ook mijn moeder elke dag in het ziekenhuis, terwijl ik voordien heel onafhankelijk was. Knap van haar, ze nam weer een stuk zorg op. En als ik al vocht om beter te worden, deed ik dat voor iedereen rond mij. Voor mezelf hoefde dat niet meer, ik was veel te ziek. Ik legde me er bij neer: wat komt, komt. Die houding gaf me rust, de hele toestand was me emotioneel te zwaar. Ik wil de weg die ik afgelegd heb, geen tweede keer afleggen.'

'De dood in rekening brengen: het heeft me een voorsprong gegeven op andere jongeren. Het leven is eenvoudiger geworden, ik maak me niet druk meer om een jaloerse reactie van vrienden of om een moeilijke keuze. Er zijn ergere dingen. Die vrienden, zonder hen was ik er niet geraakt. Ik heb hen leren kennen zoals ik anders nooit zou doen.'
De toekomst
'Mijn leven is anders nu. Werken lukt nog niet. Ik ben een tijdje halftijds aan de slag geweest maar ik was te snel moe en verkouden. Ik leef nu van een ziekte-uitkering van 750 euro per maand, maar ver spring ik daar niet mee. Ik wil zelfstandig blijven wonen maar dat lukt nauwelijks. Goedkoop wonen kan niet, ik heb geen voorrang op een sociale woning en de wachtlijsten zijn ellenlang. Ik heb ook heel wat ziektekosten: door de bestraling is mijn tandglazuur beschadigd waardoor ik elke maand naar de tandarts moet voor een fluorbehandeling. Die wordt niet terugbetaald. Ik heb extra medicatie nodig voor die droge mond, ik moet elke twee maanden op controle, elke vier maanden een MRI. Terwijl ik graag eens naar een festival of op reis zou willen gaan. Ik wil mijn toekomst uitbouwen, maar financieel heb ik geen ruimte, geen reserves. Dat zal altijd moeilijk blijven: door mijn voorgeschiedenis van kanker kan ik geen bouwlening krijgen en is het afsluiten van een verzekering niet evident.'

'Ik zit niet stil. Ik ben webmaster, heb twee websites gebouwd. Op www.xerostomie.be heb ik alle informatie samengebracht over xerostomie (droge mond door te weinig speekselvorming, nvdr). www.aslpage.be is een jongerensite met meer dan 60.000 leden. Een echt succes. Een plek waar je elkaar kan ontmoeten. En ja, zo heb ik ook mijn nieuwe lief gevonden. We zijn nu al een half jaar samen en het klikt. Zij is hartpatiënte, zij heeft dus ook op tijd rust nodig. Kinderen later? Dat is voor ons allebei niet evident. Voor haar is het waarschijnlijk te vermoeiend en ik kan misschien geen kinderen krijgen door de behandeling. Ik weet het niet, ik zal het niet uitproberen en ook niet laten testen. Ik zie wel. Er ligt een spermastaal van mij in de diepvriezer en adoptie is ook een optie. Eerst wil ik iets anders: andere zieke jongeren helpen. Pleiten voor meer tegemoetkomingen voor jongvolwassenen, meewerken, iets realiseren. Zoals opleidingen thuis voor zieke jongeren, of thuiswerk als eerste stap om weer aan het werk te kunnen. Door wat ik meemaakte, wil ik nu een voorvechter voor andere jongeren zijn."