 |  |  |
U bent hier:
Prostaatkanker (2): Veel vragen, weinig steun. Linda Logghe over de prostaatoperatie bij haar man
PSA?
PSA of prostaatspecifiek antigen is een stof die met een eenvoudige test opgespoord kan worden in het bloed. Een te hoog PSA-gehalte in het bloed kán een aanwijzing zijn voor prostaatkanker. Een stijging van de PSA-waarde kan echter ook wijzen op andere, onschuldigere prostaatkwalen zoals een goedaardige prostaatvergroting of een ontsteking.
- Meer lezen over prostaatkanker
- Prostaatkanker (1): Van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch. Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Prostaatkanker is de meest voorkomende kanker bij mannen in Vlaanderen: elk jaar zijn er iets meer dan 5.500 nieuwe diagnoses. De overleving van prostaatkanker, zeker als de tumor in een vroeg stadium wordt ontdekt, is goed. Maar de bijwerkingen of complicaties van de behandelingen verschillen erg en zijn soms niet te onderschatten. Twee mensen getuigen daarover. Om tegemoet te komen aan vragen over prostaatkanker, lanceerde de VLK ook een nieuwe telefonische dienstverlening, de prostaatkankerlijn.
Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 37, januari 2008
- Prostaatkanker (1): Van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch. Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling
- Prostaatkanker (2): Veel vragen, weinig steun. Linda Logghe over de prostaatoperatie bij haar man
- Behandeling prostaatkanker
- Prostaatkanker? Praat over uw problemen en twijfels
Veel vragen, weinig steun. Linda Logghe over de prostaatoperatie bij haar man
Linda Logghe (55) is een strijdvaardige vrouw. Mocht het nodig zijn, dan trok ze met een protestvlag het marktplein op. Toen haar man Jef Denys (57) prostaatkanker kreeg, geopereerd en bestraald werd, confronteerde hen dat met pijnlijke gevolgen en vooral veel vragen. 'Je kunt daar nauwelijks ergens mee terecht', zegt Linda. 'Je staat er vaak alleen voor. Voor mannen is dat extra moeilijk want zij zijn vaak minder geneigd om erover te praten.'
35 jaar zijn ze al samen, Linda en Jef. Ze begrijpen elkaar met een blik, een glimlach, een frons. Linda is werkzoekende en sinds Jef vijf jaar geleden met brugpensioen ging, waren ze voortdurend samen uit en thuis: de boodschappen deden ze samen, maar ze gingen ook met z"n twee op computerles. Tot Jef eind 2006 prostaatkanker kreeg. Hij leed al vele jaren aan diabetes en bij de halfjaarlijkse controle van zijn bloed kwam een lichte verhoging van de PSA-waarden (zie kader hiernaast) aan het licht. Op zich niet meteen verontrustend, maar de dokter verwees hem toch door voor een echografie en een biopsie. Na drie dagen viel het verdict: prostaatkanker. Op 18 december, een paar dagen voor Kerstmis, werd Jef geopereerd. Zijn prostaat werd verwijderd, maar de tumor bleek al doorgegroeid in het omliggende weefsel, met als gevolg dat de zenuwen niet konden worden gespaard. 'Na een herstelperiode van een drietal maanden en meerdere kinesitherapeutische behandelingen werd mijn man incontintent verklaard', zegt Linda.
Incontinentiemateriaal
'Vreselijk was dat', vertelt Linda. 'Van de ene op de andere dag moest Jef zich behelpen met incontinentiemateriaal. Voor mannen is er weinig keuze in materiaal. Voor Jef was dit ondoenbaar. Daarom kreeg hij een conveen (een condoomcatheter met opvangzakje voor urine, nvdr) . Daar gingen we dan mee op stap. Op Valentijnsdag zaten we op restaurant. Op een bepaald moment merkte mijn man dat het water hem in de schoenen stond. Het zakje was stuk. Toen zat hij echt aan de grond. Het ging niet meer. Ik heb dan zelf in het ziekenhuis om psychologische hulp gevraagd. "Wat moet ik doen," zei ik, "met een vlag op het marktplein gaan staan?" Toen mochten we langsgaan bij de psychologe. Ik vind het jammer dat je daar zelf om moet vragen. Zoiets krijg je alleen niet verwerkt, maar er is niemand die op je toe stapt en je hulp aanbiedt. Je kunt natuurlijk zelf een therapeut opzoeken, maar dat krijg je niet terugbetaald en kanker brengt al zoveel extra kosten met zich mee die je vaak niet vergoed krijgt.'
'Uiteindelijk is Jef opnieuw geopereerd', zegt Linda. 'Hij kreeg een urinaire kunstsfincter (een sluitringetje rond de plasbuis dat je met een pompje kan bedienen en waarmee je zelf het afvloeien van urine kan regelen, nvdr) . De operatie is geslaagd en het gaat nu veel beter. Toch zijn niet alle problemen van de baan.' 'Als ik me rustig hou, gaat het goed', zegt Jef. 'Maar als ik me inspan en kracht uitoefen, ben ik soms nog steeds incontinent. Voor mij is dat erg, want ik was altijd actief, deed alles zelf in huis; schilderen, behangen, reparaties uitvoeren, in de tuin werken. Dat gaat nu allemaal niet meer. Ik hou me nu bezig met kleinigheden, met papierwerk of met mijn computer. Bovendien kamp ik ook nog met vermoeidheid', zegt Jef.
'Ook voor mij valt dat niet mee', vult Linda aan. 'Jef voelt zich vaak schuldig omdat er nu veel meer werk op mijn schouders terechtkomt. Daarom heeft hij liever dat ik ook niets doe en dat ik een boek lees of mijn handwerk boven haal. Ik werk nu vooral wanneer hij "s middags een dutje doet. Ik krijg hem ook steeds moeilijker het huis uit. Vroeger gingen we vaak op stap, maar dat is er nu niet meer bij. Hij is bang dat hij niet droog blijft.' 'Tja', zucht Jef. 'We waren het heel anders gewend. Het verstikt mij dat ik nog maar zo weinig kan aanpakken.' 'Ik weet dan ook niet meer wat te doen', zegt Linda. 'Heel vervelend is dat. Maar als we het samen moeilijk krijgen, dan huil ik een potje', zegt ze. 'Ik pak haar dan eens goed vast', zegt Jef. 'Dan is het weer over', zegt Linda.
Vragen
Over seksualiteit hebben de artsen nauwelijks met Linda en Jef gepraat. 'Daar hebben ze het pas na een jaar over', zegt Jef. 'Maar ondertussen zit ik als man natuurlijk wel met vragen.' 'Ik ook', zegt Linda. 'Voor al die vragen zou er een hulplijn moeten zijn of je zou een seksuoloog moeten kunnen raadplegen. Als partner word je sowieso vaak vergeten. Weinig mensen vragen hoe het mij als partner gaat, hoe ik me voel. Ik heb het ook moeilijk met de ziekte van Jef en moet ook heel wat verwerken. Ook ik heb vragen en weet niet altijd waar ik daar mee terecht kan.'
'Op dit moment schrijven we al onze vragen op en we nemen ze mee bij een volgend doktersbezoek', zegt Linda. 'Dan krijgen we antwoorden. Zo leven we van onderzoek naar onderzoek.' Voorlopig is het afwachten voor Jef en Linda. Niet alleen wat herstel van fysieke mogelijkheden betreft, maar ook op goed nieuws over genezing. Jef heeft net een nabehandeling met dertig bestralingssessies achter de rug. Toch duurt het nog een half jaar tot een jaar vooraleer de artsen weten in welke mate de behandeling is aangeslagen; 'Dat is lang, heel lang wachten', zucht Jef, terwijl hij naar Linda kijkt. Ze knikt.
De meest toegepaste behandelingen van prostaatkanker zijn op dit moment een operatie (chirurgie), in- of uitwendige bestraling (radiotherapie) en hormonale therapie. In bepaalde gevallen is afwachten hoe de kanker evolueert (ook watchfull waiting genoemd) eveneens een mogelijkheid. Soms zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Aarzel in dat geval niet uw arts uitvoerig vragen te stellen over de verschillende behandelingen. Eventueel kan een tweede opinie ook nuttig zijn. Prostaatkanker is immers een complexe ziekte, waarbij de voor- en nadelen, eventuele complicaties en risico's van elke behandeling goed tegen elkaar afgewogen moeten worden.
Twee belangrijke mogelijke complicaties van een chirurgische wegname van de prostaat (zoals bij Jef Denys, zie het verhaal hierboven) en van radiotherapie zijn impotentie en incontinentie (urineverlies). De meeste mannen herwinnen na verloop van tijd controle op hun blaas, slechts weinig patiënten zijn blijvend incontinent. Of een man nog een natuurlijke erectie kan krijgen, hangt af van de vraag of de arts al dan niet 'zenuwsparend' kon opereren - dat wil zeggen of hij de zenuw die zorgt voor de toevoer van bloed naar de penis en dus voor de erectie mee heeft moeten verwijderen. Vraag uw arts naar deze nevenwerkingen, hij kan ze vaak goed inschatten vóór de behandeling start. Ook hormonale therapie (zoals bij Ivan Wolffers) kan flinke nevenwerkingen veroorzaken, zoals minder zin in seks, plotse warmteopwellingen, het opzwellen van de borsten, stemmingswisselen, depressie enz.
Prostaatkanker? Praat over uw problemen en twijfels
De bijwerkingen of complicaties van een prostaatkankerbehandeling zijn soms niet te onderschatten. Behalve de fysieke ongemakken die de medische behandeling meebrengt, worden mensen ook geconfronteerd met allerlei zorgen, angsten en onzekerheden. Hulp bij de praktische aspecten én bij de emotionele verwerking van kanker zouden dan ook spontaan aangeboden moeten worden in elk ziekenhuis. Ziekenhuizen die kankerpatiënten behandelen, zijn al enkele jaren verplicht om "psychosociale supportteams" op te richten (bestaande uit een psycholoog, een psychiater, een maatschappelijk werker of sociaal verpleegkundige), maar de overheid voorziet nog altijd geen middelen voor deze teams, waardoor de begeleiding soms nog te wensen overlaat.
Bent u patiënt of partner van een patiënt? Vraag dan meteen aan uw behandelende arts bij welke hulpverlener u terechtkunt voor praktische en emotionele vragen, in het ziekenhuis en als u thuis bent: een psycholoog, een (prostaat)verpleegkundige.
. Of bel de Postaatkankerlijn
Sinds 5 december 2007 heeft de VLK ook een 'Prostaatkankerlijn', een telefoon- en e-mailservice voor alle vragen over prostaatkanker. U kunt er (anoniem) terecht voor deskundig advies en een gesprek, voor informatie over psychologische en sociale aspecten van prostaatkanker. Voor erg technische of specifieke vragen kunnen de sociaal werkers van de Prostaatkankerlijn meteen doorverbinden met een prostaatverpleegkundige van wacht.
Bel 078/150.701 op maandag of donderdag van 12 tot 16 uur, of stuur een e-mail wanneer het u past naar prostaatkankerlijn@tegenkanker.be.