Paul Geeraerts: leven met een handicap na kanker

Ewing-sarcoom

Het Ewing-sarcoom is een kwaadaardige bottumor die voornamelijk bij tieners voorkomt, vaak in het dijbeen. Een eerste signaal is pijn. De huidige behandeling start met chemotherapie om de tumor te laten afsterven. Afhankelijk van de plaats, de leeftijd van de patiënt en de respons op de chemotherapie, volgt een operatie of bestraling. Bij een operatie wordt de tumor verwijderd met zo weinig mogelijk verlies voor de patiënt, en met een onmiddellijke reconstructie. Een amputatie gebeurt nog zelden. Nadien moeten nog een aantal kuren chemotherapie volgen. In totaal neemt de behandeling nu ongeveer elf maanden in beslag.
Dank aan prof. Ivo De Wever, oncologisch chirurg, UZ Gasthuisberg Leuven.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Paul Geeraerts was 16 toen zijn rechterbeen geamputeerd werd. Hij had botkanker, het Ewing-sarcoom. Nu is hij 44. 'Toch is geluk de rode draad in mijn leven', vertelt hij.

Tekst: Els Put, uit Leven 33, januari 2007

'Groeipijnen, dacht de arts. Mijn rechterbeen was ook iets korter dan mijn linker. Neen, ik maakte me niet echt zorgen. Maar de pijn bleef duren. Een eerste radiografie gaf geen uitsluitsel, op een tweede was "iets" te zien. Een biopsie bevestigde de diagnose: Ewing-sarcoom (zie kader). De prognose was één groot vraagteken. Maar dat wist ik allemaal nog niet. Mijn moeder nam me mee fietsen en op uitstap, dingen waarvan ze vermoedde dat ik dat nadien niet meer zou kunnen doen. De avond voor de operatie vertelde ze mij dat mijn been geamputeerd zou worden. Mijn enige kans om te overleven, al drong dat niet echt tot me door. Ik zat onder de pillen. Dat mijn toekomst onzeker was, besefte ik wel.'

Steun en hulp

'Ik heb me rot geamuseerd, die maand in het ziekenhuis. Dat klinkt raar, maar was echt zo. Ook mijn kamergenoot was een jonge kerel met een beenamputatie. We waren lotgenoten en vonden steun bij elkaar. We maakten vooral veel plezier. We hielden rolstoelkoersen in de gangen en luisterden naar dezelfde muziek. Mijn nonkel bracht ons ook een pracht van een kleurentelevisie: tijdens de finalematch van het Europees voetbalkampioenschap in Italië zat onze kamer vol! Ambiance troef. België verloor.'
'Kort na mijn ontslag uit het ziekenhuis ging ik weer op internaat. Opnieuw tussen mijn vrienden. Ik kreeg er veel steun en praktische hulp. Ik liep met krukken, nadien met een prothese. Mijn moeder had me ook op het Moermandieet gezet. Ze bracht mijn maaltijden en mijn rodebietensap naar de school: twee jaar lang heb ik elke dag twee liter rodebietensap gedronken! Mijn ouders hadden er speciaal een veldje bieten voor aangelegd.'

Voor mij een Spa

'De chemo was een rottijd: ik moest drie jaar lang om de drie weken voor drie dagen naar het ziekenhuis. Ik moest absoluut stil blijven liggen want dat oranje spul brandde in mijn vel als het naaldje verschoof. Ik was er altijd kotsmisselijk van. Maar ik was nog niet goed thuis of ik ging naar mijn vrienden. Samen uit, "Voor mij een Spa".'
'Telkens er een foto van de longen werd genomen, was ik bang voor het verdict. Ik wist dat zodra er uitzaaiingen waren, ik niet meer kon genezen. Ik leerde van dag tot dag leven: ik doe vandaag mijn best, ik zie wel wat morgen brengt. We waren met 21 jonge mensen met chemotherapie gestart. Voortdurend miste je iemand op de afspraak. Aan het einde van de rit, na drie jaar, bleven we nog met twee over. Dat was erg zwaar.'
'Pijn was en is er altijd. Pijn was het eerste symptoom en ging ook niet weg na de amputatie. Ik voel mijn been nog voortdurend, het is een slapend, dood gevoel. En ik heb nog steeds het gevoel dat ik mijn knie of mijn tenen kan bewegen. Wanneer ik moe ben of onder stress sta, zijn die fantoompijnen echt hevig. Dan moet ik even gaan liggen.'

Mijn eerste lief

'Overleef ik die kanker? Ik was er nooit echt mee bezig. Wel met: ziet een meisje mij nog staan? Mijn eerste lief trok er zich niets van aan dat ik mankte. Dat gaf mijn zelfbeeld een positieve duw. Nadien leerde ik mijn vrouw kennen. Ik kreeg veel positieve reacties: knap lief, joh! Annemie kreeg negatievere reacties: weet je wel waar je aan begint? Zal hij voor je kunnen zorgen? In die tijd heeft ze me dat nooit laten merken. Sterk van haar. Weet je, achter elke gehandicapte staat een sterke vrouw. Annemie moet ook veel in handen nemen. Ik kan bijvoorbeeld geen gras maaien of een gat in een muur boren. Daar heb ik de kracht en het evenwicht niet voor.'
'Over vruchtbaarheid hebben we ons nooit echt zorgen gemaakt. Na ons huwelijk kwamen Line en Martje al snel. Bavo en Suzanne vullen het rijtje aan. We hebben een stel knappe tieners in huis.'

Bijzondere mensen

'Negatieve reacties kreeg ik wel op school. In de vroege jaren tachtig was er nog niet zoveel aandacht voor mensen met een handicap. In mijn tweede jaar regentaat kreeg ik een slecht stageverslag. Ik vroeg de stagebegeleider waarom, ik had nog nooit slechte punten gehaald. "Gehandicapten horen niet voor de klas", zei hij. Dat had hij wel in het begin van mijn studies mogen zeggen! Daarna ben ik financiën gaan studeren. Ook solliciteren was niet makkelijk tot ik een werkgever vond met de juiste instelling. Nu ben ik financieel verantwoordelijke bij International Planned Parenthood Federation (IPPF), een niet-gouvernementele organisatie die onder meer werkt rond aidspreventie en familieplanning. Ik reis rond van IJsland tot Kazachstan om onze projecten financieel advies te geven. Mijn werk geeft me onnoemelijk veel voldoening: we brengen iets in beweging. En het brengt me in de uithoeken van Europa. Ik ben al op bijzondere plekken geweest.'
'Ik heb in mijn leven ook veel bijzondere mensen ontmoet. Een kinesiste van een loopschool organiseerde skikampen voor mensen met een handicap, twintig jaar geleden. Nadien werd ik op studie-skireis uitgenodigd door een docente kinesitherapie. Zij ontleedde mijn bewegingen en gaf me tips. Door haar heb ik echt goed leren skiën. Ik ski op één been met twee stabilo's, krukken met skietjes onder. Sindsdien ga ik jaarlijks op skivakantie, de enige actieve vakantie die ik met mijn kinderen kan doen. Dan ben ik even mobiel als de anderen!'

Geluk

'Ik heb veel geluk gehad in mijn leven. De arts die mijn diagnose "zag". Mijn kamergenoot met wie het klikte. Mijn vrienden. Mijn vrouw. Mijn kinderen. De kinesiste die me meenam op skireis. Mijn werk.'
'Je kunt het geluk ook een handje toesteken. Als persoon met een handicap moet je je harder plooien of inzetten dan iemand anders. Je moet maken dat je mee kunt, dat mensen graag bij je zijn, je mag niet in een hoek blijven zitten. Maar of je nu met één been of met twee door het leven gaat, dat is hetzelfde.'