LinksSitemapContact
U bent hier:
Start > Patiënten > Patiënten vertellen > Phara de Aguirre over chemotherapie bij borstkanker

Phara de Aguirre over chemotherapie bij borstkanker

Borstkanker

Borstkankerscreening

Nieuw boek van Frieda Joris

Journaliste Frieda Joris zoekt in haar nieuwe boek Ontboezemingen over borstkanker aan de hand van gesprekken met lotgenoten en hun familie uit hoe andere mensen die 'breuklijn' ervaren die kanker veroorzaakt. Sommige getuigen hebben het over hun leven "na" borstkanker, andere spreken over leven "met". De ondertoon van het boek is optimistisch, en het geheel wordt doorspekt met praktische tips (zoals "wat mag je zeker niet aan de dokter vergeten te vragen" of een lijstje tips voor onwennige bezoekers). Het voorwoord is van Phara de Aguirre die haar ontboezeming besluit met "borstkanker is een ramp, maar het is het eind van de wereld niet. Jij bewijst het, Frieda, ook met dit boek".

Frieda Joris, Ontboezemingen over borstkanker, Standaard Uitgeverij, 2006, 240 p. De auteur schenkt een deel van de opbrengst van het boek aan de Vlaamse Liga tegen Kanker. Te koop in de boekhandel.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Bij Phara de Aguirre, journaliste op de VRT-nieuwsdienst, werd begin juni 2006 borstkanker vastgesteld. Er werd een borst geamputeerd. Meteen daarna volgde een borstreconstructie met eigen buikweefsel. Phara de Aguirre kreeg zes chemokuren voorgeschreven. Pendelend tussen haar warme thuis en het oncologisch dagcentrum, schreef ze voor Leven neer wat er in die periode zoal in haar omging.

Tekst: Phara de Aguirre, uit Leven 33, januari 2007

Half oktober, halfweg de chemotherapie, al vier maanden leef ik op doktersritme. Van vijfde versnelling hebben ze me in eerste versnelling gezet en om de drie weken moet ik een dag naar de pechstrook, het oncologisch dagcentrum. De beige pijlen volgen, was me gezegd. Er kwam geen einde aan, ik bleef maar beige pijlen zien en volgen. Proper is dat, dacht ik. Dan heeft een mens kanker en dan steken ze je in een uithoek, het Molokai van het ziekenhuis. Ik had bijna Jef Vermassen gebeld.
Intussen weet ik waarom het dagcentrum ligt waar het ligt. Er is een parkeerplaats vlakbij. De mannen van de slagboom weten dat. Even zwaaien met m"n afsprakenkaart of wijzen naar het sjaaltje op m"n hoofd en met een blik vol medeleven doen ze de slagboom open. Wie kanker heeft, mag langs de achterdeur binnen. Hallo, chemo!

Chemo-analfabeet

Ik schrok van het vele volk, die eerste keer. Ik wist dat mensen met kanker chemo krijgen, ik wist niet dat zoveel mensen chemo krijgen. Mensen met borsten, zonder borsten, met haar, zonder haar, met kleur, zonder kleur, met partner, zonder partner. Ook in de wereld van de chemo heeft ons Heer van alles z"n getal. En voor sommigen is ons Heer niet echt genadig geweest. Een vrouw vertelt me dat ze twee weken tevoren haar man begraven heeft. Zeven maanden eerder was hij met vervroegd pensioen gegaan omdat zij borstkanker had. Ik wens haar veel sterkte. En besef dat ik van geluk mag spreken.
Ik besef ook hoe weinig ik wist tot voor kort. Het bestaan van chemotherapie was me wel bekend, de details niet. Het hoe, waar en wanneer. Intussen heb ik het al ettelijke keren uitgelegd. Ik was duidelijk niet de enige chemo-analfabeet. Infuzen zijn het, in mijn geval, met een cocktail van cytostatica, zeg maar vergif. Drie keer FEC, drie keer Taxotère, voor de kenners. Andere kankers, andere chemo, weet ik nu ook.

Aparte conversaties

Eén dag ziekenhuis betekent het, "s morgens binnen, "s avonds naar huis. Bloed laten prikken, wachten op de resultaten, wachten op de oncoloog die komt zeggen of het doorgaat, wachten op de infusen en wachten tot die leeg zijn. Linksboven, onder m"n schouder en onder m"n huid, zit m"n port-a-cath, poortkatheter in mooi Nederlands. Een reservoir met membraan en een slangetje eraan dat in een ader uitkomt, "t ziet eruit als een onderhuidse drukknop. Geen gesukkel meer met zoeken naar de juiste ader in m"n arm. Met één welgemikte prik in m"n port-a-cath kunnen ze het bloed halen waar het zit en het gif brengen waar het moet zijn. "Waar zit/zat de jouwe?" Zet vrouwen met borstkanker samen en je krijgt heel aparte conversaties.
Op een tafeltje naast m"n bed ligt het scenario. Leiding 1, 10 min spoelen, leiding 2, Endoxan, leiding 1, 10 min spoelen, leiding 2, Farmorubicine en zo verder. Loodgieterij op hoog niveau. Drie infuzen moet ik krijgen in totaal. Bij de eerste voel ik kriebels in de neus. Bij de tweede infuus is "t gedaan met kriebelen. Dit is de gevreesde rode zak, de kwaadste van de drie, weet ik van lotgenotes. Het vocht in m"n leiding is rood, de zak over het infuus is dat ook, om het product tegen het zonlicht te beschermen. Ik krijg een ijsje en een voorraad ijsblokjes om m"n mond koel te houden, zodat er minder bloeddoorstroming is en de schade - ontstekingen in de mond en slikproblemen achteraf - beperkt blijft. Het ijsje gaat er vlot in, de ijsblokjes niet. Probeer maar eens zeven ijsblokjes op te zuigen terwijl je gaandeweg misselijk wordt. De hond van Pavlov blaft. IJsblokjes en misselijkheid zullen voor de rest van m"n leven aan elkaar gelinkt zijn. On the rocks , ik kan het niet meer zien of horen.
Na de rode zak is het derde infuus een fluitje van een cent. Nog even naspoelen, leiding 1, en ik mag naar huis. Licht euforisch, de cortisone in m"n lijf doet wonderen. De volgende morgen begint de miserie. Ik word misselijk wakker. Zwijg me van de ochtendstond die goud in de mond heeft.

Van kwaad naar beter

Drie soorten pillen heb ik meegekregen om de misselijkheid te bestrijden. Ik begin met de bijsluiters en lees de nevenwerkingen. Ontstaan van een vollemaansgezicht, toename van het lichaamsgewicht, vochtretentie, scheve hals, kaakkramp, abnormale oogbewegingen, krampachtige achterovertrekking van het hoofd, geritmeerd uitsteken van de tong. "Dat kan hier nog leuk worden", zegt m"n oudste zoon.
Na drie dagen is het ergste voorbij. De misselijkheid verdwijnt niet, maar trekt zich terug op kelderniveau. De tweede week gaat het van kwaad naar beter, de derde week naar best.

Voor ik het besef zijn de drie weken om. De hond van Pavlov wordt weer wakker. Nog voor ik vertrokken ben naar het dagcentrum, is de misselijkheid er weer. De rode zak, de ijsblokjes, het idee alleen is genoeg om m"n maag weer te voelen.
En dan ben ik bij de gelukkigen, besef ik als ik andere verhalen hoor. Hoe komt het, vraag ik aan de oncoloog, dat de ene mens de ziel uit zijn lijf kotst en ik niet. "Dat ligt aan de gevoeligheid van het braakcentrum", zegt hij. Flink van mijn braakcentrum, toch iets om trots op te zijn.

Rode wijn helpt, chocolade niet

Hoe meer chemo ik krijg, hoe minder smaak ik overhoud. Niets smaakt nog zoals het gesmaakt heeft. Eten wordt zoeken en koken een corvee. Soms valt de smaak mee, maar de nasmaak niet. Het gaat voorbij, troosten kenners me en ze geven me tips. De rode wijn helpt, de chocolade niet. M"n smaak is om zeep, maar ruiken doe ik beter dan vroeger, vreemd genoeg. Geen geur ontsnapt me nog en dat kan aangenaam zijn, maar ook zeer onaangenaam.

Drie weken tussen elke chemo, ze krijgen een patroon. De eerste week kan niet snel genoeg voorbij zijn, de derde week kan niet lang genoeg blijven duren. Stiekem geniet ik van huiswerk maken met de jongste, verhalen horen van de oudsten, romans lezen tijdens de werkuren, kijken naar de collega"s. In mijn hoofd kriebelt het soms, maar m"n lijf maakt de dienst uit.
Bij m"n derde chemokuur zet ik de televisie aan. Villa Politica zendt de beleidsverklaring van Yves Leterme uit. Alles is goed om m"n aandacht af te leiden van de rode zak die op dat moment in m"n aders druppelt. De Vlaamse regering wil een betrokken samenleving, zegt Leterme. Groot gelijk, denk ik, maar makkelijk gezegd, hoe gaat hij dat organiseren? Kan je bij decreet vriendschap en bezorgdheid regelen? "t Zijn de beste medicijnen, weet ik. Strijkbezoeken, kookbezoeken, ovenschotels, porties soep, de jongste komen halen, mij komen halen, m"n vrienden en vriendinnen hebben de Vlaamse regering niet nodig om te weten wat goed is voor een mens. Ziek zijn kost geld, maar zo"n vrienden zijn goud waard.

Mama zonder haar

Een van die vrienden stuurt me in volle verkiezingscampagne een Brugse folder met een slogan die me op "t lijf geschreven is: "t Is maar kaal zonder haar, stem vrouw. Ze hadden me gewaarschuwd, borstkanker + chemo = haarverlies. De timing klopte, de derde week na de eerste chemo. Als ik met m"n handen in m"n haar zat, zat ik nadien met m"n haar in m"n handen.
Het is intussen allemaal weg, deskundig afgeschoren. Voor "t eerst in m"n leven zie ik m"n schedel, de schedel die alleen op babyfoto"s te zien was. Het went, merk ik. "Zet je pruik op, mama", zei m"n jongste de eerste dagen. Nu vertelt hij aan al wie "t wil horen dat z"n mama geen haar meer heeft. Ik kies naargelang van het moment, mijn gemoedstoestand of de plek waar ik naartoe moet. Kaal of met sjaaltje wind ik er geen doekjes om: ja, ik heb kanker. Et alors? Met mijn pruik kan ik je om de tuin leiden, tenzij m"n jongste zoon bij me is: "Mijn mama heeft haar pruik op!"

Wat blijft, vraagt tijd

M"n vierde chemokuur is andere koek, geen FEC meer, maar Taxotère. Geen ijsblokjes meer, maar blauwe ijshandschoenen aan handen en voeten terwijl het infuus druppelt. Deze keer moeten de nagels beschermd worden. Drie dagen later doen al m"n spieren pijn. Ik zit, lig, draai, keer, loop, beweeg om de pijn niet te voelen. "Gaat het over?", vraag ik aan een lotgenote. "Heel langzaam", zegt ze me.
Chemo vraagt geduld. Kanker vraagt tijd. Geen haar, geen smaak, geen fut, dat gaat voorbij. Maar wat blijft, vraagt tijd. Wat blijft, is "t besef dat kanker een stempel gedrukt heeft, op m"n leven en m"n lijf, Als ik "s avonds voor de spiegel sta, weet ik dat vroeger voorbij is. Een van m"n Twin Towers ingestort, heropgebouwd maar nog niet helemaal af, en een buikbreed litteken. Vrolijk wordt een mens er niet van. Beter hopelijk wel.

Naar het verhalenoverzicht