LinksSitemapContact
U bent hier:
Start > Patiënten > Patiënten vertellen > Prostaatkanker (1): Van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch. Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling

Prostaatkanker (1): Van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch. Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling

PSA?
PSA of prostaatspecifiek antigen is een stof die met een eenvoudige test opgespoord kan worden in het bloed. Een te hoog PSA-gehalte in het bloed kán een aanwijzing zijn voor prostaatkanker. Een stijging van de PSA-waarde kan echter ook wijzen op andere, onschuldigere prostaatkwalen zoals een goedaardige prostaatvergroting of een ontsteking.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Prostaatkanker is de meest voorkomende kanker bij mannen in Vlaanderen: elk jaar zijn er iets meer dan 5.500 nieuwe diagnoses. De overleving van prostaatkanker, zeker als de tumor in een vroeg stadium wordt ontdekt, is goed. Maar de bijwerkingen of complicaties van de behandelingen verschillen erg en zijn soms niet te onderschatten. Twee mensen getuigen daarover. Om tegemoet te komen aan vragen over prostaatkanker, lanceerde de VLK ook een nieuwe telefonische dienstverlening, de prostaatkankerlijn.

Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 37, januari 2008

Van viriele man naar zachte, onbehaarde eunuch. Ivan Wolffers kreeg een hormonale behandeling

'Elke dag is er één', zegt schrijvend arts Ivan Wolffers (59), 'en die probeer ik zo goed en zo leuk mogelijk in te vullen.' In die zin houdt zijn ziekte hem niet zo bezig. Toch was het even schrikken toen hij vijf jaar geleden hoorde dat hij aan prostaatkanker leed. 'Maar al bij al was ik snel aan dat idee gewend', zegt Wolffers. Moeilijker was de behandeling met medicijnen die zijn testosteronaanmaak onderdrukte. Daardoor zag hij zijn libido verdwijnen en veranderde hij van een "viriele man" in een "zachte, onbehaarde eunuch".

Ivan Wolffers. Foto Johan Jacobs'Eigenlijk best grappig', zegt Ivan Wolffers. 'Als auteur van het boek Medicijnen waarin ik alle geneesmiddelen systematisch behandel, had ik ontelbare keren "verminderd libido" als nevenwerking vermeld. Maar pas toen ik er zelf aan leed, begreep ik echt wat het was. Een soort aha-erlebnis was dat: dat is het, zo voelt het! Dat kan je je pas voorstellen, als je het zelf meemaakt.'
In 2002 kreeg Ivan Wolffers last met plassen. Hij moest vaker dan vroeger en de straal verslapte. Het verontruste hem niet meteen. Hij had het druk en werd stilaan een dagje ouder, maar op een dag raakte hij toch bij de huisarts en liet zich onderzoeken. Meteen bleek dat zijn PSA-waarde (zie kader hiernaast) erg hoog was. Nader onderzoek bracht uitsluitsel: prostaatkanker. 'Ik geef toe, eerst was het even schrikken', zegt Wolffers. 'Ik had het vooral moeilijk om het aan Marion (de Nederlandse schrijfster Marion Bloem, nvdr) te vertellen, mijn vrouw. Het voelde een beetje als ontrouw. We waren al ruim dertig jaar samen. We wilden samen oud worden en dan dit. "Marion, ik geloof dat ik een beetje kanker heb." Zo heb ik het uiteindelijk verteld.'
'Toch ben ik al bij al vrij snel aan dat idee gewend', zegt Wolffers. 'Misschien had ik het daar als arts iets makkelijker mee. Als je kanker krijgt, heb je gewoon pech. Het is iets wat gebeurt en je moet er mee verder. Ik begon vrijwel meteen over mijn kanker te schrijven op mijn website: mooi, eerlijk, humoristisch. Zo viel er nog wat te lachen en kon ik iets negatiefs omzetten in iets leuks.'

Chemische castratie
Wolffers werd bestraald en behandeld met hormonen om de kanker te onderdrukken. Hij kreeg injecties toegediend om de productie van testosteron uit te schakelen. Het mannelijke hormoon testosteron stimuleert de kankercellen immers. 'Die behandeling kwam neer op een chemische castratie', zegt Wolffers. 'Het gezwel werd kleiner en de PSA-waarde in mijn bloed verminderde zienderogen, maar langzaam maar zeker verdwenen ook mijn lustgevoelens. Op zich was dat nog niet zo"n ramp. Als je geen zin hebt in seks, dan lees je toch een goed boek of je pikt een leuke film mee. Zo besteed je je tijd nuttig. Maar als je een relatie hebt, dan ligt dat natuurlijk anders. Je moet dan met z"n tweeën wennen aan die nieuwe situatie. Niet makkelijk. Ik had gewoon geen zin en dat had niets te maken met desinteresse of met het inzetten van een nieuwe levensfase of dat ik niet meer verliefd zou zijn. Marion opperde dat we in therapie zouden gaan om het uit te praten. Maar eerlijk gezegd, vaak wilde ik er niet over praten. Het was lastig om erover te praten, want wat moest ik? Ik kon er zelf weinig aan doen, ik voelde me echt gecastreerd. En uiteindelijk hebben we onze problemen zelf kunnen oplossen.'
'Ik kon nog steeds de liefde bedrijven', zegt Wolffers. 'Fysiek was er niets aan de hand, ik kon nog wel een erectie opwekken, maar de aanzet daartoe, de vonk die je helpt om in vuur en vlam te staan, die was er niet. De natuur heeft dat goed geregeld. Die zorgt ervoor dat dat allemaal vanzelf gaat, net omdat het zo leuk is. Als dat wegvalt, dan moet je er zelf een beetje aan werken, dus dat heb ik gedaan.'
'Ik wilde Marion zeker niet afwijzen', zegt Wolffers. 'Dat is pijnlijk. We hebben veel tijd voor elkaar gemaakt, zijn vaak gaan wandelen en hebben urenlang gepraat, vaak over kleine dingen of over helemaal niks. Je moet vooral opletten dat er geen misverstanden of foute veronderstellingen ontstaan. Geen zin hebben wil nog niet zeggen dat je je niet meer voor de ander interesseert. Uiteindelijk is seksualiteit veel meer dan de daad. Als je jong bent, ga je als man op jacht. Maar tot mijn grote vreugde is mijn seksualiteit door de jaren heen gerijpt. Seksualiteit is ook hoe je elkaar aankijkt en hoe je naar elkaar lacht. Dat is de taal van de erotiek, dat is een spel dat je de hele dag speelt en dat niet hoeft te verdwijnen als je libido het laat afweten of als je erectiestoornissen krijgt.'

Een andere man
Toch kreeg Wolffers uiteindelijk ook wel "heimwee naar de lust", zoals hij het omschreef in het gelijknamige dagboek dat hij over die periode publiceerde. Hij kreeg heimwee naar de verdwenen geilheid, heimwee naar de man die hij vroeger was. 'Soms leek ik wel een andere man', zegt Wolffers. 'Ook dat voelde een beetje als ontrouw. Ik was niet meer de man met wie Marion dertig jaar geleden was getrouwd. Had zij wel voor deze man gekozen? Ik was stilaan een zachte, onbehaarde eunuch aan het worden. Mijn borsthaar verdween, mijn baardgroei bleef uit, ik kreeg borsten.' Bovendien was Wolffers ook emotioneel de oude niet meer. 'Mijn hormonale huishouding was zodanig verstoord dat ik last kreeg van opvliegers en huilbuien', zegt hij. 'Die opvliegers, vreselijk lastig is dat, en die huilbuien had ik vroeger nooit. Een kleine opmerking van Marion kon me aan het huilen brengen. Zij kreeg daardoor de neiging om haar woorden in te slikken maar dat wou ik ook niet. Ik wou voor vol aangezien worden. Ik hou er niet van als mensen teveel rekening met mij houden, als ze te vaak sorry moeten zeggen.'
Eind 2004 was de PSA-waarde in Wolffers" bloed vrijwel nul, wat betekende dat de kanker onder controle was. Toen besloot hij, in overleg met zijn uroloog, met de behandeling te stoppen. Geleidelijk aan begon het testosteron in zijn lichaam opnieuw zijn werk te doen: daardoor werd hij opnieuw zichzelf, een stabiele en viriele man.
Dat ging twee jaar goed, maar eind 2006 ging Wolffers" PSA-waarde opnieuw stijgen. 'Ik neem nu opnieuw pillen,' zegt hij, 'maar krijg geen injecties deze keer. Die pillen maken dat mijn baard wat minder snel groeit en dat mijn testosteron wat onderdrukt wordt, maar niet in dezelfde mate als die eerste keer. Mijn interesse in seks is er nog steeds, maar tegelijkertijd voel ik dat het allemaal wat evolueert. Intimiteit en tederheid zijn belangrijker aan het worden dan pure lust. Ik weet niet precies of dat nu vooral door die pillen komt of door de leeftijd. Die processen lopen ondertussen wat door elkaar, denk ik.'

Wit brood soppen
De bestraling heeft ook de darmen en blaas van Wolffers niet ongemoeid gelaten. 'Ten tijde van de bestraling kampte ik met incontinentie, toen kon ik even geen kant meer op,' zegt Wolffers, 'maar mijn blaasfunctie is ondertussen veel verbeterd. Mijn darmen zijn beschadigd gebleven. Dat is lastig, maar ik heb er mee leren leven. Vooral bij het hardlopen spelen mijn darmen op, maar als ik zorg dat ik vooraf naar het toilet ben geweest, heb ik veel minder last. De artsen hadden me ook een dieet aangeraden: ananas of uien bijvoorbeeld waren uit den boze. Nou, jammer, dacht ik, maar dat ga ik niet doen. Ik ga geen wit brood in een kopje thee zitten soppen. Dus af en toe eet ik lekker Indonesisch met een schep sambal erbij. De volgende dag heb ik dan diarree, maar dat neem ik erbij. Ik heb dan toch lekker gegeten.'
'Ik wil er ten allen tijde iets leuks van blijven maken', zegt Wolffers. 'Niet zeuren, maak er een mooie dag van. Dat is mijn motto. Als je kanker krijgt en het leven vervolgens klote gaat vinden, dan heb je dubbel pech. Daar doe ik niet aan mee. Ik wil niet voortdurend "aan kanker lijden". Ik werk nu nog harder dan vroeger, gewoon omdat ik het allemaal zo leuk vind: schrijven, reizen, werken. Met mijn kanker en mijn PSA-waarde ben ik helemaal niet zo bezig. Goed, er zit nog iets, dat is vervelend, maar meer dan een gegeven is het niet. Als de zon schijnt, moet je niet naar de thermometer lopen om te kijken hoe warm het is. Dan moet je gewoon tevreden zijn en genieten van een zonnige dag.'
http://www.ivanwolffers.nl/

 

Behandeling prostaatkanker

De meest toegepaste behandelingen van prostaatkanker zijn op dit moment een operatie (chirurgie), in- of uitwendige bestraling (radiotherapie) en hormonale therapie. In bepaalde gevallen is afwachten hoe de kanker evolueert (ook watchfull waiting genoemd) eveneens een mogelijkheid. Soms zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Aarzel in dat geval niet uw arts uitvoerig vragen te stellen over de verschillende behandelingen. Eventueel kan een tweede opinie ook nuttig zijn. Prostaatkanker is immers een complexe ziekte, waarbij de voor- en nadelen, eventuele complicaties en risico's van elke behandeling goed tegen elkaar afgewogen moeten worden.
Twee belangrijke mogelijke complicaties van een chirurgische wegname van de prostaat (zoals bij Jef Denys) en van radiotherapie zijn impotentie en incontinentie (urineverlies). De meeste mannen herwinnen na verloop van tijd controle op hun blaas, slechts weinig patiënten zijn blijvend incontinent. Of een man nog een natuurlijke erectie kan krijgen, hangt af van de vraag of de arts al dan niet 'zenuwsparend' kon opereren - dat wil zeggen of hij de zenuw die zorgt voor de toevoer van bloed naar de penis en dus voor de erectie mee heeft moeten verwijderen. Vraag uw arts naar deze nevenwerkingen, hij kan ze vaak goed inschatten vóór de behandeling start. Ook hormonale therapie (zoals bij Ivan Wolffers, zie het verhaal hierboven) kan flinke nevenwerkingen veroorzaken, zoals minder zin in seks, plotse warmteopwellingen, het opzwellen van de borsten, stemmingswisselen, depressie enz.

 

Prostaatkanker? Praat over uw problemen en twijfels

De bijwerkingen of complicaties van een prostaatkankerbehandeling zijn soms niet te onderschatten. Behalve de fysieke ongemakken die de medische behandeling meebrengt, worden mensen ook geconfronteerd met allerlei zorgen, angsten en onzekerheden. Hulp bij de praktische aspecten én bij de emotionele verwerking van kanker zouden dan ook spontaan aangeboden moeten worden in elk ziekenhuis. Ziekenhuizen die kankerpatiënten behandelen, zijn al enkele jaren verplicht om "psychosociale supportteams" op te richten (bestaande uit een psycholoog, een psychiater, een maatschappelijk werker of sociaal verpleegkundige), maar de overheid voorziet nog altijd geen middelen voor deze teams, waardoor de begeleiding soms nog te wensen overlaat.
Bent u patiënt of partner van een patiënt? Vraag dan meteen aan uw behandelende arts bij welke hulpverlener u terechtkunt voor praktische en emotionele vragen, in het ziekenhuis en als u thuis bent: een psycholoog, een (prostaat)verpleegkundige.

. Of bel de Prostaatkankerlijn
Sinds 5 december 2007 heeft de VLK ook een 'Prostaatkankerlijn', een telefoon- en e-mailservice voor alle vragen over prostaatkanker. U kunt er (anoniem) terecht voor deskundig advies en een gesprek, voor informatie over psychologische en sociale aspecten van prostaatkanker. Voor erg technische of specifieke vragen kunnen de sociaal werkers van de Prostaatkankerlijn meteen doorverbinden met een prostaatverpleegkundige van wacht.
Bel 078/150. 701 op maandag of donderdag van 12 tot 16 uur, of stuur een e-mail wanneer het u past naar prostaatkankerlijn@tegenkanker.be.

Meer lezen

 

Naar het verhalenoverzicht