 |  |  |
U bent hier:
Samen beslissen? Over de betrokkenheid van de patiënt bij de keuze van de behandeling
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift Leven naar de brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Een patiënt beslist zélf over zijn behandeling. Dat is het uitgangspunt van de wet van 2002 op de patiëntenrechten. Maar wat als er meerdere opties zijn voor een behandeling? Hoe gaan patiënten en artsen daarmee om? U hoort het hier van twee kankerpatiënten en een oncoloog.
Tekst: An Van de Velde, uit Leven 30, april 2006
- Werner Lutz: samen beslissen
- Renate Antonneau: wikken en wegen
- Oncoloog Jacky Botterman: een kwestie van vertrouwen
Twee en een half jaar geleden zag het er slecht uit voor Werner Lutz (61). De dokters gaven hem eerst weinig hoop. Maar na een tweede mening in een ander ziekenhuis werd hij met succes behandeld voor een zeldzame vorm van slokdarmkanker.
'Ik kon niet meer slikken. De huisarts schreef eerst antibiotica voor, maar die kreeg ik zelfs met een groot glas water niet door mijn keel. In het ziekenhuis kon ook de sonde om in mijn slokdarm te kijken er niet door: alles zat dicht. Na een scan en een röntgenonderzoek bleek dat er een tumor heel hoog in mijn slokdarm zat, net onder het strottenhoofd. "Waarschijnlijk helpt alleen een radicale operatie: verwijdering van de slokdarm, het strottenhoofd en de stembanden, en het optrekken van de maag tot in de keel.", zo kreeg ik te horen. Later zou ik dan misschien een computerstem krijgen. En voorlopig een sonde van de neus naar de maag.'
'Maar dat kon toch niet? Er moesten toch andere mogelijkheden zijn? Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Na een hele reeks nieuwe onderzoeken stelde de arts twee behandelingen voor. De eerste optie was de verminkende operatie, met verlies van stem. De tweede was een combinatie van bestraling en chemotherapie, in de hoop dat de operatie daarna minder ingrijpend zou zijn of niet meer nodig zou zijn. De professor raadde eigenlijk de tweede behandeling aan, maar hij liet de mogelijkheden open. Mijn keuze was snel gemaakt: de eerste mogelijkheid was voor mij immers geen optie: ze bood geen 100 % garantie dat ik er vanaf zou zijn én ik zou niet meer kunnen praten. Ik ging dus voor radio- en chemotherapie.'
Werner is alvast erg te spreken over de manier waarop alles in het laatste ziekenhuis is verlopen: het overleg en de dialoog met de dokters: 'De professor stond altijd klaar. Ik kon hem dag en nacht bereiken. Hij nam ook de tijd. Ik heb vragen gesteld, veel vragen gesteld, en op alles een antwoord gekregen. Ik ben hem dankbaar voor die professionaliteit en menselijkheid, die mij voor de juiste therapie deden kiezen. Eigenlijk was die keuze de logische uitkomst van een proces waar we samen door waren gegaan.'
'Pas twee maanden na de behandeling zou ik weten of het gelukt was en wat er verder nog moest gebeuren. Dat weegt. Maar ik ben er altijd in blijven geloven. Ik heb veel steun gehad van mijn vrouw, natuurlijk, maar ook van mijn omgeving. Familie, vrienden, kennissen. Het feit dat zoveel mensen voor je klaar staan, laadt je batterij weer op. Uiteindelijk kwam het verlossende nieuws: de tumor was verdwenen, een operatie was niet meer nodig.'
Om de twee tot drie maanden moet Werner terug naar het ziekenhuis, op controle. Hij houdt er een echte vertrouwensband met zijn arts aan over. En het gaat goed met hem; ettelijke kilo"s lichter wel, maar genieten doet hij des te meer. Ook van lekker eten?
Werner Lutz: 'Ja, maar alleen wat mij smaakt. In feite kan ik alles eten, als ik goed kauw. Ik heb natuurlijk altijd een excuus achter de hand. Als iets mij niet smaakt, zeg ik gewoon: dat mág ik niet eten! (lacht)'
Renate Antonneau: wikken en wegen
Chemotherapie of niet? Dat dilemma hield Renate Antonneau (41) bezig nadat ze drie jaar geleden geopereerd werd voor borstkanker.
'Na de operatie stelden de artsen chemotherapie, hormoontherapie en bestraling voor', vertelt Renate Antonneau, 'de "standaardbehandeling" voor mijn type tumor, op mijn leeftijd. Natuurlijk wil je alles op alles zetten, jezelf alle kansen geven. Maar je moet het ook aankunnen, geloven dat je het haalt. Chemotherapie was er teveel aan, daar zag ik mezelf niet doorkomen. Ik was echt zwak op dat moment. Altijd moe, al een hele tijd niet goed. Chemo, dacht ik, gaat meer kwaad dan goed doen. Ik had gezien wat het met mijn schoonzus gedaan had, ze was twee jaar voordien overleden.'
De chemotherapie zelf heeft Renate nooit in vraag gesteld. Ze vroeg zich wel af of het haar kansen zou vergroten. Want ze zat "op de grens", zo bleek uit het gesprek met de artsen.
Renate Antonneau: 'Ik heb een hoop vragen afgevuurd en alle informatie gekregen. Daaruit bleek dat de meerwaarde van chemotherapie niet helemaal duidelijk was. Toch niet in mijn situatie, met een hormoongevoelige tumor en niet-aangetaste lymfeklieren, op mijn leeftijd. Ik was net geen 39 jaar. Als ik een jaar ouder was geweest, zou de chemotherapie sowieso wegvallen.'
Renate moest uiteindelijk zelf beslissen: al dan niet chemotherapie. Geen makkelijke keuze. Via de huisarts vroeg ze nog een tweede mening in een ander ziekenhuis, en die arts was duidelijk vóór chemotherapie. Dat maakte de twijfels alleen maar groter.
Renate Antonneau: 'Soms dacht ik: ze weten het zelf ook niet zo goed. Een akelig gevoel. Niemand heeft mij ooit in een richting geduwd of met zoveel woorden gezegd wat ik moest doen. Maar het is niet omdat je vragen stelt, dat je ook die beslissing wil nemen. Op dat moment ben je emotioneel labiel. Je staat te wankelen en net dan moet je zo"n cruciale knoop doorhakken. Je kan ook niet blijven twijfelen, je leven staat op het spel. Nachten heb ik niet geslapen. De ene dag dacht ik "beter wel", "s anderendaags "toch maar niet". Eigenlijk had ik iemand nodig die me bij de hand nam en zei: "Dat is voor u het beste."'
Uiteindelijk besloot Renate geen chemotherapie te volgen. Een aartsmoeilijke beslissing.
Renate Antonneau: 'Misschien heb ik te veel vragen gesteld, denk ik soms. Maar zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Na mijn beslissing bleef die chemo door mijn hoofd spoken. Ik was toen echt overmand door twijfel. Had ik wel al mijn kansen aangegrepen? En ik was ook ongerust of de tumor niet zou terugkomen in mijn andere borst. Een jaar na de operatie, samen met de reconstructie, heb ik ook mijn tweede borst en mijn eierstokken laten wegnemen. Dat was geen evidente keuze, want de dokters waren er in eerste instantie geen voorstander van. Maar ik wilde het, uit voorzorg, en om toch wat meer zekerheid te krijgen. Want ik had die chemo laten liggen, dat blijft door je hoofd spoken. Nu, drie jaar later, ben ik ervan overtuigd dat ik de juiste beslissing genomen heb. De behandeling was al zwaar genoeg, zonder chemotherapie.'
'Ik heb er wel iets aan overgehouden. Vroeger kon ik nogal snel knopen doorhakken. Als ik nu moet beslissen, begin ik te wikken en te wegen, te twijfelen. Lang niet alleen als het over zaken van levensbelang gaat.'
Jacky Botterman: een kwestie van vertrouwen
In 2002 werd de wet op de patiëntenrechten van kracht. Volgens die wet moeten patiënten onder meer expliciet hun toestemming geven voor de behandeling. Patiënten hebben ook recht op informatie en een tweede mening.
Dokter Jacky Botterman, oncoloog in het AZ Sint-Lucas in Gent: 'De wet heeft, denk ik, niet zo heel veel veranderd voor de meeste artsen die op een correcte manier met hun patiënten omgingen. Het blijft een kwestie van wederzijds respect en vertrouwen. In de eerste plaats behandelen we nog altijd mensen, niet enkel ziekten.'
Volgens de wet beslissen patiënten uiteindelijk zelf over hun behandeling.
Jacky Botterman: 'Akkoord. Maar laten we ons daar als artsen alsjeblieft niet achter verschuilen en alle verantwoordelijkheid van ons afschuiven. Uiteraard moeten we mensen begeleiden in die beslissingsprocedure. In eerste instantie door hen te informeren, in een klare taal. Het is geen kunst om mensen te overladen met geleerde praat. Patiënten hebben recht op informatie die begrijpelijk is, op maat van die patiënt. Informatie ook waar ze mee verder kunnen. Niet de zondvloed van informatie waarin je alleen maar verdrinkt.'
Patiënten hebben recht op informatie, maar ze willen niet alleen beslissen. Hoe kan je daar als arts bij helpen?
Jacky Botterman: 'Het is zelden een zwart-witsituatie. Je kunt niet altijd zeggen: mijnheer, mevrouw, dat is voor u - volgens de stand van de wetenschap - de perfecte behandeling. Vaak is er geen "beste" keuze. Dan proberen we samen tot een beslissing te komen. Door te praten én te luisteren: naar de angsten, de herinneringen. Waar zijn mensen bang voor? Waarom ziet iemand zo op tegen deze of die therapie? Om dan samen te zoeken naar de gepaste behandeling.'
Wanneer kan een tweede mening nuttig zijn?
Jacky Botterman: 'Als er vertrouwen is en je hebt een goede band met je behandelende arts, dan denk ik dat een tweede mening meestal niet veel bijbrengt. Vaak zaait het alleen maar meer verwarring. Is dat vertrouwen er niet, dan heb je zeker te winnen bij een tweede mening. Uitzonderlijk vragen mensen wel eens een tweede advies omdat ze dat voor zichzelf als hulp aanvoelen om met meer kennis van zaken mee te kunnen praten. En soms heb je als arts zelf het gevoel: misschien schiet mijn kennis hier tekort. Dan is het je plicht om mensen een tweede mening te adviseren.'
Patiënten hebben recht op inspraak en betrokkenheid bij de behandeling. Wie hakt uiteindelijk de knoop door?
Jacky Botterman: 'Het laatste woord ligt uiteraard bij de patiënt. Als arts ben je een soort raadsman, een wijze raadsman. Wat we zeker niet mogen doen is de beslissing in de schoot van de patiënt leggen. Zeggen: ik heb mijn plicht gedaan, informatie gegeven. Zoek het nu maar uit. Mensen moeten ook voldoende tijd krijgen. Want als je een bepaalde weg inslaat, ben je voor zoveel maanden onderweg. Het is heel belangrijk dat mensen alles even op een rijtje kunnen zetten. Als er nog vragen zijn dan moet er een tweede gesprek komen, een derde, een vierde en een tiende, wat mij betreft. Je moet mensen de tijd geven, het gaat tenslotte om hun leven. En heb je een keuze gemaakt, dan moet je er voor gaan. Is het de beste keuze? Dat weet je nooit 100 procent zeker. Oncologie is geen exacte wetenschap. Maar je moet die weg samen gaan, patiënt én arts, in vertrouwen.'